Abbiamo ricordato l’architetto Domenico Liberatore, malato di Sla, in compagnia di suo figlio Francesco. Abbiamo ripercorso i momenti più significativi della vita e della malattia. Inoltre abbiamo approfondito l’importante argomento delle volontà di fine vita.
Chi era Domenico e come ha vissuto la sua malattia?
Francesco Liberatore è il figlio dell’architetto Domenico, che ci ha lasciati nel novembre 2022. Francesco ricorda di essere cresciuto in una famiglia piena di amore. Questo sentimento ha reso possibile affrontare la malattia dopo la diagnosi, argomento molto importante di cui abbiamo parlato con la Dott.ssa Cristina Moglia e puoi rileggerlo cliccando qui. Domenico, come dimostrano le parole di suo figlio, era un padre amorevole, serio e divertente. Tutti hanno rispetto e conservano un bellissimo ricordo. Molti dicono di lui che si sentivano fortunati per averlo conosciuto. “Domenico era una di quelle persone che incontri quando la vita vuole farti un regalo” dice Francesco ricordando il padre con parole molto toccanti e piene di ammirazione. Ti consigliamo di riascoltarle nel podcast sul nostro sito Radio ISAV, nella sezione Mondo SLA, cliccando qui, oppure sul nostro canale YouTube RADIO ISAV, nella playlist Mondo SLA, cliccando qui.
Come avete affrontato le volontà di fine vita di Domenico?
Sappiamo che nei casi di malati Sla si può redigere un testamento biologico oppure sottoscrivere le disposizioni anticipate di trattamento. Domenico, dopo aver ricevuto la diagnosi, ha deciso di scrivere il proprio testamento biologico. Francesco, che nella vita è un avvocato, consiglia di non trattare questo argomento come se fosse un tabù. La Sla è una malattia di cui si conoscono i decorsi. Per aiutare al meglio il malato, nelle fasi in cui non è più in grado di esprimere le proprie volontà, vengono in soccorso i protocolli adottati dalla giunta regionale. Uno degli elementi fondamentali del protocollo è la dichiarazione di consenso. Esiste una una cartella che contiene le volontà del paziente di accettare il piano terapeutico, di sottoporsi alle procedure e anche le direttive anticipate di fine vita. Tali volontà devono essere stilate in compartecipazione tra medico e paziente.
Quando il paziente dovrebbe decidere sul proprio futuro?
Francesco sottolinea l’importanza di sottoscrivere le proprie volontà finché si è ancora lucidi e in grado di decidere per sé. Lo scopo principale è tutelare le volontà del paziente anche quando egli non avrà più il pieno possesso delle proprie facoltà. Sicuramente queste volontà vanno redatte in collaborazione di un medico o un’equipe medica specializzata. I malati di Sla possono sottoporsi ad una sedazione palliativa, che elimina lo stato di coscienza e lascia che la malattia faccia il suo corso in maniera naturale e non dolorosa per il malato. In conclusione Francesco ha invitato i malati e le famiglie che si trovano nella situazione di dover scegliere per il fine vita di assicurarsi che i protocolli siano seguiti correttamente e di non avere paura di parlare di questo argomento. La conservazione della dignità del malato resta l’obiettivo primario.
