Sperimentazioni Sla: ECAD e ritardo degli assegni
Il Fondo del piano FNNA è destinato a sostenere economicamente tutte quelle persone che essendo malati gravi non sono più autosufficienti. Un sostegno elargito per supportare quei malati che necessitano di assistenza domiciliare continua. Il concetto è quello di garantire ad ogni malato una vita dignitosa tra le mura domestiche. Ogni anno lo Stato stanzia una cifra dividendola tra le varie Regione, le quali a loro volta suddividono la cifra tra i diversi ECAD (Enti Capofila di Ambito Distrettuali) territoriali. Una volta presentata domanda all’ ECAD di riferimento, il paziente viene visitato dall’unità di valutazione multidimensionale allo scopo di capire in quale stadio della malattia si trova. Allo stato del paziente si assegna un punteggio che determina il livello di l’intensità assistenziale e l’importo a cui si ha diritto.
Tutto ciò sulla carta, poi ci sono problematici ritardi. A parlarcene è una signora che assiste suo marito malato di Sla da 3 anni, 24 ore su 24. “L’anno scorso abbiamo percepito solamente €1800, ora invece stiamo aspettando i fondi del 2019.” Con queste parole l’intervistata ci spiega la spaventosa situazione attuale. Una moglie che, guidata dalla speranza e dall’amore, assiste il suo caro senza sosta dalla mattina alla sera, in attesa dell’arrivo dei fondi. Trovate qui l’intervista formato video.
Mondo Sla, le due sperimentazioni con la Dott.ssa Jessica Mandrioli
Fieri di essere arrivati alla tredicesima puntata, Radio ISAV ospita la Dott.ssa Jessica Mandrioli, Responsabile Centro Sla del Nuovo Ospedale Civile “S. Agostino Estense” di Modena. “Attualmente sono due le sperimentazioni in corso con reclutamento aperto; il che significa che da adesso in avanti è possibile inserire altri pazienti.” Così ci spiega la Dott.ssa Mandrioli. “Per quanto riguarda la prima stiamo sperimentando un farmaco per via sottocutanea, tramite l’infusione di una pompa, in grado di poter rallentare lo sviluppo della malattia. La seconda sperimentazione tratta invece di uno studio sul trapianto del microbiota fecale, per verificare se esso può andare a influenzare una malattia neurologica come la Sla”.
La trasmissione è sempre riascoltabile in Podcast su Radio ISAV (Sezione Podcast – Mondo Sla) o rivederla su Youtube canale Radio ISAV – playlist Mondo Sla. Nelle registrazioni è possibile ascoltare anche le domande fatte in diretta da tutti i pazienti Sla che hanno interagito.
Mondo Sla, il primo programma di approfondimento in Italia sulla Sla, è offerto dall’azienda Vitalaire e Medicasa.
