Giovanni Toscani vive in provincia di Campli, con la moglie Annalisa. All’età di 47 anni gli viene diagnosticata la SLA di tipo bulbare, la più aggressiva. In breve tempo rimane allettato con tracheo e PEG.
Giovanni è sempre stato un grande lavoratore, ma la malattia è progredita molto velocemente. La moglie Annalisa si occupa di lui, lasciandolo solo per andare a lavorare.
L’assistenza ai malati SLA. Il caso di Giovanni
Annalisa lavora per un’azienda locale, che l’ha molto aiutata quando Giovanni si è ammalato. L’hanno assunta a tempo indeterminato, permettendole di accedere alla 104 e di lavorare solo nelle ore mattutine.
Giovanni ha fatto la tracheo nell’ottobre 2018, e la PEG solo 6 mesi dopo. Nell’ospedale infermieri, fisioterapisti e OSS hanno insegnato ad Annalisa a utilizzare i macchinari e a fare l’igiene. Per un breve tempo Giovanni ha potuto comunicare con il puntatore oculare, ma oggi questo è impossibile. Comunicare con Giovanni non è facile, tuttavia Annalisa ormai ha imparato a riconoscere i segnali e cerca di assisterlo al meglio.
Giovanni è completamente dipendente dai macchinari, per questo è necessaria una cura continua. Annalisa è sempre presente, ma quando va a lavoro ha bisogno dell’aiuto di una badante. C’è l’ADI che fornisce un OSS 3 ore al giorno e ci sono le infermiere che si occupano delle medicazioni. Ci sono i fisioterapisti e una grande collaborazione familiare. Questo però significa che nei periodi festivi, come tanti altri malati SLA, l’assistenza subisce un drastico taglio, dovuto alle ferie di queste figure.
Il problema descritto da Annalisa è quello di molti caregiver. Avere una badante h24 rappresenta una spesa non indifferente per la famiglia. Per approfondire l’argomento riascoltando la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui. Assumere una badante significa spendere almeno 1600 euro, tra stipendio e contributi. Inoltre non è facile trovare persone disposte ad occuparsi di un malato come Giovanni, proprio per la complessità della malattia. In Abruzzo esistono alcuni sostegni alle famiglie, ma sono spesso insufficienti o le erogazioni sono in ritardo, la sanità è molto scarsa e le istituzioni sono poco attente alle necessità dei propri cittadini.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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