ISAV SOSTIENE I MALATI DI SLA E LE LORO FAMIGLIE
Associazione ISAV
L’ Associazione ISAV (Io Sono Ancora Vivo) è un’ organizzazione di volontariato nata il 3 Maggio 2017 in memoria di Franco Bruno D’Andrea: un padre, un marito, che ha contratto la SLA a 48 anni e combattuto con essa per 8 anni.
Chi siamo
Io Sono Ancora Vivo
Papà aveva 48 anni…
…quando un giorno di una calda estate del 2008, intorno alle due del pomeriggio, mi chiamò improvvisamente per andarlo a prendere dal suo posto di lavoro. Era stanco, aveva i crampi. In quel momento iniziò il calvario che lo portò, due mesi dopo, a ricevere la diagnosi di SLA all’ospedale clinicizzato di Chieti. Una forma bulbare, particolarmente aggressiva che da lì a qualche settimana l’avrebbe costretto prima alla sedia a rotelle, poi all’allettamento.
Dona a ISAV, Io Sono Ancora Vivo
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I Nostri Servizi Interni
Servizi Interni
Assistenza burocratica
Le famiglie vengono dispensate da un lavoro burocratico che renderebbe ancora più faticoso il compito dell’assistenza al malato. Orientamento e supporto nella compilazione di domande e richieste.
Intermediazione
Rimborso servizi
Rimborso medicinali e trasporti utili ai fini della patologia che tuttavia non sono garantiti dal sistema sanitario nazionale.
Magazzino presidi
Psicologo
Volontariato
Acquisto materiale sterile
L’associazione ISAV acquista materiale sterile per i propri pazienti in ADI (le forniture dei materiali potrebbero subire dei ritardi).
Trasporti con doblò attrezzato
Tutti gli spostamenti per visite e attività ricreative vengono forniti dall’associazione con personale qualificato.
Formazione assistenti domiciliari
Istruzione sul lavoro di OSS e infermieristico per gli assistenti domiciliari inesperti e corso di formazione su come relazionarsi con il paziente e l’ambiente domestico.
Ricerca badanti
Selezione e individuazione di figure assistenziali a domicilio troppo spesso difficili da scegliere autonomamente.
Trasporti con doblò attrezzato
Tutti gli spostamenti per visite e attività ricreative vengono forniti dall’associazione con personale qualificato.
Formazione assistenti domiciliari
Istruzione sul lavoro di OSS e infermieristico per gli assistenti domiciliari inesperti e corso di formazione su come relazionarsi con il paziente e l’ambiente domestico
I Nostri Servizi in Convenzione
Servizi in Convenzione
CAF
Dichiarazione dei redditi, domande di accompagnamento, domande di invalidità, domande 104, trasmissione documentazione all’INPS, verifica prepensionamenti e contribuzione pensionistica.
Consulente legale
Massaggiatore
Consulente ortopedico
RX ed ecografia a domicilio
RX ed ecografia a domicilio
Mondo SLA
Storie dei pazienti
La SLA di Monia
Monia vive a Castelletto di Serravalle, in provincia di Modena. È malata di SLA da 9 anni. La diagnosi è arrivata quando aveva solo 42
La SLA di Giuseppe
Giuseppe Averna, vive a San Cataldo, in provincia di Caltanisetta. Giuseppe ha 64 anni, 3 figli: un maschio di 34 anni e due femmine di
La SLA di Mario
Mario Bombini e Maria Di Gregorio sono marito e moglie. Vivono in Puglia, a Bisceglie, in provincia di Barletta. Mario ha 68 anni ed è
La SLA di Rosanna
Rosanna Antelmi vive a Paestum, in provincia di Salerno, in Campania. Insieme alla figlia Flaviana, ha scritto un libro con il solo uso del labiale,
La SLA di Giancarlo
Giancarlo è stato uno dei primi pazienti seguiti da Associazione ISAV. Vive a Miglianico, dove l’incidenza della SLA si è alzata molto ultimamente. Ha avuto
La SLA di Flavio
Flavio Farris vive in Finale Emilia, in provincia di Modena, oggi ha 46 anni, ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 32 anni. Dopo
La SLA di Daniela
Daniela vive a San Giovanni Teatino con suo marito Nicola e con i figli Melissa e Alessio, di 25 e 17 anni. Nel 2020, all’età
La SLA di Giovanni Toscani
Giovanni Toscani vive in provincia di Campli, con la moglie Annalisa. All’età di 47 anni gli viene diagnosticata la SLA di tipo bulbare, la più
La SLA di Carlo
Carlo vive in provincia di Bergamo, a Sarezzo con la moglie Valentina. Riceve la diagnosi di SLA nel 2015, ma la tracheo e la peg
La SLA di Sabina
Sabina ha 38 anni, vive in Calabria, a Taurianova, con il marito Sergio. Ha avuto la diagnosi di SLA nel 2019, quando aveva 34 anni.
La SLA di Tito
Tito Rocci viveva a Roseto degli Abruzzi. All’età di 72 anni, nel 2014, gli viene diagnosticata la SLA, a raccontarci la sua storia sono sua
La SLA di Giovanni Pantaleo
Giovanni vive a Fossacesia, con la moglie Francesca, che lo assiste h24. Giovanni ha avuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono arrivati
La SLA di Catiuscia
Catiuscia Colombo, residente nel comune di Sant’Angelo Lodigiano in provincia di Lodi, è una donna di 49 anni. Purtroppo, anche lei sta lottando con coraggio contro
La SLA di Annalisa
Annalisa Barletta, ha 45 anni, ed è un esempio straordinario di resilienza e amore familiare. Vive nella provincia di Brindisi, e affronta la SLA dall’età
La SLA di Chiara
Chiara Candela, vive a Conversano, in provincia di Bari. Ha 52 anni, è un esempio straordinario di forza, determinazione e resilienza. La storia di Chiara
La SLA di Daniela
Daniela Zeppieri, è una coraggiosa donna di Velletri, provincia di Roma. Ha recentemente avuto l’opportunità di condividere la sua toccante esperienza con la SLA, in
La SLA di Osvaldo
La SLA di Osvaldo | Oggi andiamo a trovare Osvaldo a Roseto degli Abruzzi. Sua moglie Adelina e la figlia Federica si prendono cura di
La SLA di Mara
La SLA di Mara | Dopo una piccola pausa continuiamo ad incontrare i nostri pazienti per raccontarvi la loro storia. Questa volta vogliamo farvi conoscere
La SLA di Anna Rita
La SLA di Anna Rita | Oggi facciamo un salto a casa di Anna Rita a Montesilvano. Vogliamo raccontarvi anche la sua storia, aggiungendo le
La SLA di Lucia
La SLA di Lucia | Oggi siamo andati a casa di Lucia, un’altra nostra paziente di San Giovanni Teatino. Vediamo insieme come viene gestita la
La SLA di Adalgisa
La SLA di Adalgisa | Iniziamo un nuovo viaggio nel quale andremo a trovare i nostri pazienti direttamente nelle loro case. Vi mostreremo come vivono
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Ricordiamo Stefano Borgonovo uno dei tanti calciatori che ha dovuto combattere contro la SLA, una malattia che purtroppo può colpire indistintamente tutti. In questa puntata
Testimonianze di famiglie Sla italiane
Abbiamo raccolto le testimonianze di alcune famiglie Sla d’Italia. lo scopo è raccontare le esperienze vissute in altre regioni. In occasione della Giornata Mondiale della
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Articoli & News
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Patient engagement nei processi decisionali su cure e terapie
Il patient engagement indica l’attivo coinvolgimento dei pazienti in tutto ciò che riguarda il loro percorso di cura. Nel mondo del farmaco sta avvenendo un
Le fasi di studio clinico sui farmaci
La sperimentazione sui farmaci è suddivisa in diverse fasi di studio clinico. La ricerca viene condotta prima in laboratorio e su modelli animali (sperimentazione pre-clinica)
Centri di ricerca SLA: tutto ciò che c’è da sapere
È noto che, oggi, la SLA non abbia ancora una cura. Per questo è importante essere a conoscenza di quali siano i centri di ricerca
Le sperimentazioni cliniche nella SLA: quanto sono importanti?
Quello delle sperimentazioni cliniche, o “clinical trial”, è un argomento molto delicato se si parla di malattie rare e ancor di più se si parla
Idrokinesiterapia: la fisioterapia in acqua
L’idrokinesiterapia, o idroterapia, è una particolare pratica fisioterapica effettuata in piscina con l’aiuto di personale specializzato. I benefici dell’acqua per il trattamento delle varie patologie
La fisioterapia nel paziente SLA
Il ruolo della fisioterapia nella SLA è di grande rilevanza. A seconda dello stadio della malattia, il fisioterapista può intervenire con lo scopo di migliorare
La logopedia nella SLA
La logopedia è la disciplina che si occupa dello studio, della prevenzione, della valutazione e della cura delle patologie e dei disturbi della voce, del
Presidi per la ventilazione di pazienti con tracheostomia
I presidi per la ventilazione meccanica dei pazienti SLA che si siano sottoposti all’intervento di tracheostomia (clicca qui) sono diversi da quelli utilizzati nella ventilazione
Le interfacce per la ventilazione non invasiva
Per “interfacce” si intendono i presidi che collegano il paziente al circuito di tubi del ventilatore meccanico, clicca qui, il cui scopo è aiutare, o
La broncoaspirazione nella SLA
Per broncoaspirazione o aspirazione delle secrezioni tracheobronchiali si intende la rimozione delle secrezioni localizzate a livello del cavo orofaringeo e delle cavità nasali mediante un
La tosse nella SLA
Nella SLA, a causa dell’indebolimento dei muscoli respiratori, si assiste ad una riduzione della efficacia della tosse. L’interessamento bulbare della malattia, infatti, determina un accumulo di abbondanti
La ventilazione meccanica nella SLA
La ventilazione meccanica consiste nell’utilizzare un respiratore portatile che supporta i polmoni e aiuta a respirare. Infatti, la SLA è una malattia neuro-degenerativa, che colpisce
PEG: intervento di Gastrostomia Endoscopica Percutanea
PEG è l’acronimo di gastrostomia endoscopica percutanea. I pazienti con SLA possono sviluppare disfagia, ossia difficoltà a deglutire, e necessitare di un supporto alla nutrizione.
Esami utili alla diagnosi di SLA ed esami di controllo
Non esistono, ad oggi, esami specifici per la diagnosi della SLA. Questa, infatti, è una malattia che insorge in maniera non ancora del tutto nota.
Cure e trattamenti per la SLA
Ad oggi sono stati valutati più di 60 trattamenti, inclusi quelli non-farmacologici, alcuni senza risultati rilevanti. In assenza di trattamenti efficaci, le terapie sintomatiche e
Contattaci
La SLA è una malattia che coinvolge il malato ma anche e soprattutto la sua famiglia.
+39 350 0894008
Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara
info@iosonoancoravivo.org
