Antonio Tessitore, malato di SLA dal 2004, vive a Villa Literno, in provincia di Caserta. Ha ricevuto la diagnosi alla giovane età di 26 anni.
La storia di Antonio
Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori a domicilio, ne servirebbero 5. Tra l’altro questi operatori che lo assistono attualmente non sono stipendiati né dalla ASL, né degli ambiti territoriali, né dal Comune.
Oggi Antonio ha 46 anni. E ha scoperto di avere una predisposizione genetica per la SLA. Antonio però è convito che la sua malattia sia anche dovuta ad un’alta concentrazione di sostanze tossiche nel sangue. Questa purtroppo è una triste realtà che vive il suo territorio. Antonio è stato sempre molto attivo su tanti fronti e ha ottenuto tanti risultati per i malati della sua regione. Quando ha ricevuto la diagnosi, Antonio era poco più che un ragazzo. Aveva da poco aveva costruito una modesta casa. Ha deciso di tentare di curarsi e ha venduto la casa, iniziando a fare autotrapianti di cellule staminali, pagando fino a 25 mila euro.
Antonio si è interessato di aiutare le persone della sua regione ad avere degli aiuti. Infatti grazie al suo intervento è stato istituito un tavolo tecnico al Ministro della salute. Di cui lui stesso ha fatto parte. In pochi giorni è riuscito ad ottenere lo stanziamento di 10 milioni di euro per comprare i puntatori oculari. Inoltre ha ottenuto che ai malati SLA non venisse fatta la visita di controllo INPS (revisione), poiché appunto la diagnosi ha un esito noto. Ha ottenuto anche una serie di delibere regionali e decreti legge. Tutto questo è stato pagato di tasca sua e con grande orgoglio. Molti dei malati di SLA della Campania oggi possono avere un comunicatore anche grazie al suo intervento.
Probabilmente Antonio è stato uno dei primi in italia ad utilizzare il puntatore oculare. Il comune di Villa Literno si è fatto carico autonomamente, senza richiesta, di fornirgli questo strumento. All’epoca Antonio poteva ancora parlare.
La mia vita senza parole
Questo è il titolo del secondo libro di Antonio. Con questa opera ha voluto parlare della sua vita nei primi 30 anni. Lo ha voluto fare attraverso le parole delle persone che lo hanno conosciuto. E con grande piacere Antonio ha scoperto di non aver mai perso quello spirito combattente e intraprendente, che in un certo senso ha caratterizzato anche la sua vita post diagnosi.
Antonio ha letto una poesia che ha scritto lui, dedicata a questa scomoda compagna di vita. Se vuoi ascoltare la poesia scritta da Antonio contro la SLA, che lui definisce “stronza”, puoi guardare la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Antonio non ha paura di mostrarsi nella condizione che vive. Preferisce sempre essere presente, il suo corpo comunica più di qualsiasi altra parola. Con gli occhi può scrivere e parlare del suo corpo. Antonio vorrebbe dare voce ai malati che non hanno voce, soprattutto per colpa delle istituzioni che sono sorde alle necessità dei malati stessi e sono più letali della malattia stessa. Antonio è riuscito ad aiutare tantissime persone che vivevano la sua stessa condizione. Dando voce a chi non ce l’ha o a chi, pur avendo ancora la voce, non ha il coraggio di dire la propria.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta!
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