Paolo viveva a Lettomanoppello, un piccolo paese nella provincia di Chieti, con sua moglie Roberta e la piccola Emma. Insieme hanno vissuto una guerra silenziosa e invisibile contro la SLA fino a gennaio 2025, quando all’età di 63 anni Paolo è venuto a mancare. Oggi è Roberta a raccontarci la sua storia con dignità e grande amore.
L’emorragia cerebrale e la difficile diagnosi della SLA di Paolo
La storia di Paolo ha inizio nel 2019, quando fu colpito da un’emorragia cerebrale, causata da un aneurisma. Un evento traumatico, seguito da un lungo anno di ricovero ospedaliero, dal 19 luglio 2019 fino al 13 giugno 2020. Inizialmente si pensava ad un miracolo. Infatti, Paolo camminava, ed era tornato a vivere, ma non mostrava i miglioramenti attesi. Di conseguenza, nonostante le terapie domiciliari in ADI e quelle private, le condizioni di salute di Paolo peggiorarono.
Iniziarono così le visite da diversi specialisti, ma nessun medico sospettava della SLA, deviati dalla precedente situazione clinica. La diagnosi di SLA arrivò solo nel giugno 2023, esattamente 3 anni dopo il suo ricovero, a seguito di un’elettromiografia consigliata da una dottoressa. Quest’ultima, ipotizzava che l’emorragia avesse anticipato la manifestazione di un’altra patologia. Infatti, con l’esame arrivò la conferma di una SLA in forma avanzata.
Roberta, sua moglie, ci racconta come Paolo abbia vissuto la malattia in maniera serena. Fortunatamente, fu risparmiato nel vivere la parte più dura della malattia, in quanto non fu mai allettato. Inoltre, per una lieve compromissione cognitiva, non ha mai davvero realizzato la gravità della sua condizione. Sebbene, Paolo avesse perso la fluidità nel parlare, nel muoversi e presentava difficoltà nella deglutizione, sua moglie lo ricorda sempre sorridente.
L’essere madre e caregiver di Roberta
Per Roberta, la malattia di Paolo ha rappresentato la solitudine assoluta, affrontando tutto da sola. Solo grazie all’aiuto di un badante molto disponibile, ha continuato a lavorare e gestire una quotidianità che con la malattia era diventata logorante. Ogni uscita per lei era una missione. Ad esempio, dimenticare di lasciare la luce accesa, anche per mezz’ora, poteva diventare un problema enorme. Tutte le giornate ruotavano intorno ai bisogni e alle esigenze di Paolo. Ogni aspetto della vita era cambiato. Le attività richiedevano una programmazione, mettendo da parte molte passioni.
La malattia ha avuto anche un forte impatto sulla figlia Emma, la loro bambina. Una figlia esemplare, brillante a scuola che nonostante la malattia del padre ha continuato a lottare per il suo futuro. Sebbene Roberta l’ami molto, ha dovuto mettere le esigenze di Paolo al primo posto. Per questo motivo, Emma è stata messa da parte, trascorrendo un’estate intera dalla zia, la sorella di Roberta, per essere accudita. Un senso di colpa che ancora oggi accompagna Roberta, che non è riuscita a stare accanto a sua figlia come avrebbe voluto.
Il sostegno di ISAV
Nonostante tutto, Roberta ha tratto tanta forza dalla sua esperienza. Grazie all’Associazione ISAV e al corso per caregiver, ha avuto l’opportunità di conoscere e imparare nuove informazioni nel campo dell’assistenza. In aggiunta, in quel contesto è stato fondamentale per lei poter condividere la sua esperienza con altri caregiver, che vivevano la sua stessa situazione. Un vero e proprio sfogo per lei, sottolineando l’importanza di condividere le esperienze per combattere la solitudine e avere un’ancora di salvezza.
Una testimonianza che fa luce su quanto sia impegnativo e invisibile la vita accanto a un malato di SLA e l’importanza di un supporto per chi se ne prende cura.
È possibile conoscere la storia di Paolo, riascoltando la puntata a lui dedicata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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