Mariella Rendina vive in Toscana, a Piancastagnaio in un paesino di montagna nella provincia di Siena insieme a suo marito Giovanni. Una donna di 59 anni che convive con la SLA dal 2016. Lotta ogni giorno con la “bastarda” come la definisce lei, grazie anche all’amore dei suoi due figli e delle sue nipotine.
I primi sintomi e la successiva diagnosi di SLA
I primi segnali sono arrivati nel 2015, come la perdita di forza del piede sinistro, le cadute improvvise e la difficoltà nel deambulare. Dopo un periodo di fisioterapia senza alcun miglioramento, Mirella decide di rivolgersi a degli specialisti. Di conseguenza, presso l’Ospedale Careggi di Firenze, Mariella esegue numerosi esami tra cui l’elettromiografia, il prelievo del midollo spinale e altre prove respiratorie. E’ proprio lì che arriva la diagnosi di SLA, e con lei anche la sensazione che il mondo crolli sulle spalle come un macigno. Ti schiaccia, ti annienta fisicamente e moralmente. Da allora Mirella ha iniziato la sua battaglia quotidiana contro la “bastarda” che giorno dopo giorno toglie ogni movimento. Ma non le ha tolto la mente e la sua grande determinazione.
In questi dieci anni di malattia ha scoperto chi è il vero amico, colui che in qualsiasi circostanza, brutta o bella, ti resta sempre accanto.Per lei non è stato così, molte persone si sono allontanate in questo momento difficile. Ad oggi, Mariella si è rassegnata e prende la vita così come viene, nonostante i pianti e le delusioni. Supera mille ostacoli ogni giorno e li affronta a testa alta, combattendo fino all’ultimo respiro contro la SLA.
Infatti, nel 2017 Mariella effettua la PEG e nel 2018 sceglie di sottoporsi alla tracheostomia. Una scelta difficile, ma che oggi lei considera la più importante della sua vita. La rifarebbe mille volte, perché le ha permesso di vivere dei momenti unici di felicità, come la nascita delle sue nipoti.
La nuova vita di Mariella: quando il dolore si trasforma in solidarietà
Mariella comunica attraverso il puntatore oculare. Scrive, partecipa e organizza eventi, condividendo la sua storia e allo stesso tempo dare forza a chi, come lei, affronta la SLA.
Inoltre, la malattia ha permesso a Mariella di conoscere Sidi, la sua assistente e grande amica. Insieme,hanno aperto un centro di ascolto per persone colpite da malattie gravi e invalidanti, intraprendendo un viaggio nella solidarietà. Dedica tempo, energie e competenze alla costruzione di una rete solidale mettendosi al servizio degli altri. Infatti Mariella ha anche promosso e organizzato eventi, portando sul palco dei teatri storie di altri pazienti affetti da SLA e con disabilità. In questo modo ha dato voce a chi spesso resta nel silenzio.
Grazie al ricavato di questi eventi,infatti, ha sostenuto tante famiglie in difficoltà, come Stefano,malato di SLA da 23 anni, abbandonato dalle istituzioni, e Irene, giovane donna che ha subito un’amputazione a causa di un’infezione batterica.
Allo stesso modo, sei anni fa, Mariella ha anche messo a nudo tutte le sue fragilità in un libro, raccontando momenti e storie che hanno cambiato il corso della sua vita. Storie emozionanti che rendono Mariella molto orgogliosa di sé. Soprattutto perché lei era una ragazza che non sapeva né leggere né scrivere, a causa della sua dislessia. Ora, grazie al computer riesce a dare sfogo alla sua fantasia e al suo cuore, regalando ricordi ed emozioni a chi legge le sue parole.
Impegni concreti che danno a Mariella tutta la forza necessaria per dare un senso alla sua vita. Una grande lezione di speranza e determinazione, perché nonostante la SLA, Mariella è viva ma soprattutto più forte.
L’amore della famiglia: la vera forza di Mariella
Nel percorso di Mariella, la presenza della sua famiglia è una costante. Il marito Giovanni, ex vigile del fuoco, affronta insieme a lei ogni fase della malattia, imparando giorno dopo giorno a trasformare la paura in forza concreta. Nonostante le diverse difficoltà quotidiane, è sempre presente per sua moglie prendendosene cura.
Anche suo figlio Fabrizio, con le sue competenze informatiche e la sua sensibilità, è diventato per Mariella un pilastro prezioso. Infatti costruisce per lei nuove possibilità di comunicazione e partecipazione. Sostanzialmente l’amore, la pazienza e la capacità di reinventarsi come famiglia sono la risposta silenziosa e tenace contro la SLA. Tutto questo permette anche a Mariella di vivere con dignità, serenità e costanza ogni giorno. Allo stesso tempo gli permette di portare avanti il suo forte messaggi, ossia quello che la malattia può togliere molte cose, ma non può cancellare il senso profondo della vita. Per lei ogni giorno vissuto, ogni gesto di solidarietà rappresenta una piccola vittoria contro la “bastarda”.
Testimonianze come la sua aiutano a comprendere quanto il coraggio possa diventare un bene collettivo, capace di sensibilizzare, e unire. Soprattutto, è un esempio di come, anche nella malattia, si possa trovare una forma rinascita.
È possibile conoscere la storia di Mariella, riascoltando la puntata a lei dedicata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui. Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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