È noto che, oggi, la SLA non abbia ancora una cura. Per questo è importante essere a conoscenza di quali siano i centri di ricerca più vicini ai pazienti e dedicati alla cura, al trattamento e alle sperimentazioni su questa terribile malattia.
L’Italia è un Paese dotato di cliniche neurologiche e ospedali di alto profilo, all’interno dei quali operano ricercatori e clinici riconosciuti a livello internazionale. Pertanto bisogna pensare a come creare una stretta interazione tra i medici che visitano i pazienti in ospedale e i ricercatori che studiano in laboratorio. Tutto ciò favorirebbe una ricerca di qualità in grado di fare la differenza nel mettere a punto standard di cura ottimali. Si prospetta lo sviluppo di una medicina di precisione che offra l’occasione di applicare un approccio personalizzato alla malattia.
I centri di ricerca in Italia
I centri di riferimento in Italia hanno una distribuzione variabile sul territorio, seppur con una marcata disparità tra le Regioni del Nord e del Sud-Italia. Non tutti i malati riescono ad avere fisicamente accesso alle sperimentazioni e molti faticano a comprendere a monte le logiche della ricerca stessa. Ad esempio, una grossa problematica da affrontare è correlata all’esistenza di un gruppo di placebo. Accettare la partecipazione a una sperimentazione clinica con la possibilità di cadere nel braccio di controllo sconcerta chi è affetto dalla malattia. È possibile conoscere meglio quali sono le caratteristiche di una sperimentazione clinica leggendo l’articolo dedicato, cliccando qui.
Può accadere che la partecipazione a uno studio clinico richieda a una persona colpita dalla malattia frequenti trasferimenti verso i centri clinici, non sempre compatibili con le sue esigenze e con quelle della sua famiglia. In tali casi si valuta la possibilità di disegnare lo studio con delle valutazioni che possano essere fatte al domicilio del paziente, al fine di ridurre il carico dello stesso.
Una forte criticità, evidenziata proprio dai malati, è legata alla possibilità di accedere ai trial sulla malattia. Molti non sanno a quale struttura rivolgersi e, perciò, perdono l’occasione di essere inseriti nelle sperimentazioni, a svantaggio loro ma anche della collettività. Per questo, negli anni, sono nati alcuni portali e siti online, che hanno lo scopo di raccogliere informazioni di questo tipo.
TRICALS: la più grande iniziativa europea
Dalla prospettiva dei medici e dei ricercatori si avverte la necessità di un modello di malattia attendibile, per verificare gli approcci della ricerca. Sul versante clinico si sta assistendo a un grande sforzo per identificare i diversi fenotipi e distinguere in sottogruppi separati i malati. Il raggiungimento di una risposta terapeutica risolutiva (o in grado di rallentare il progresso della malattia), passa attraverso l’elaborazione di una solida cooperazione a livello internazionale tra i vari gruppi di ricerca.
Nel caso della SLA l’accesso alle sperimentazioni cliniche è possibile presso i Centri dedicati SLA. Essi vengono individuati per ogni sperimentazione. Da molti anni il portale www.clinicaltrials.gov offre informazioni accurate e precise su tutti gli studi clinici attivi nel mondo nei diversi campi della medicina. Ma si tratta di uno strumento redatto in lingua inglese – che non tutti i malati conoscono – e denso di termini medici specialistici, immediatamente comprensibili per il professionista esperto ma meno noti ai pazienti.
TRICALS è la più grande rete mondiale di centri specializzati nel trattamento della SLA. Clicca qui per visitare il sito. Nasce dalla necessità di unificare informazioni attendibili, verificate e fruibili anche da chi non abbia una specifica preparazione medica. Questo portale si propone di far dialogare esperti del mondo della ricerca e pazienti, ponendo costoro al centro e dando voce alle loro necessità.
TRICALS è la prima iniziativa di ricerca internazionale che riunisce sotto lo stesso “tetto” i pazienti, i migliori ricercatori, le Fondazioni per la SLA e le aziende farmaceutiche. L’unico comune obiettivo è trovare un trattamento efficace per questa malattia. I numeri parlano di 48 centri (le cui ubicazioni appaiono sul sito) qualificati e specializzati in 15 Paesi d’Europa e una Rete di 3800 nuovi pazienti l’anno.
ENCALS e HEALEY ALS Platform Trial : altre due importanti reti di centri dedicati alla cura della SLA
ENCALS è un sito estremamente informativo, clicca qui per visitarlo. Ne fanno parte Università e Ospedali presso cui sono disponibili e attive sperimentazioni cliniche o di ricerca sulla SLA. Si tratta, però, di un sito in lingua inglese che riassume l’obiettivo di sviluppare una rete europea e internazionale di ricerca dedicati. Si vuole puntare alla creazione di condizioni per disporre di database costruiti secondo uno schema condiviso e riconosciuto da tutti i centri e che possano essere costantemente aggiornati non solo con i dati clinici ma anche con campioni biologici. Questa visione universalistica punta ad abbattere le barriere nazionali. Inoltre la realizzazione di questa rete contribuisce a stabilire i criteri di base per la classificazione della malattia in modo tale da poter indirizzare in maniera precisa i pazienti verso i progetti di ricerca sul territorio europeo.
Un tale livello di organizzazione serve a richiamare l’attenzione delle aziende farmaceutiche che hanno necessità di arruolare pazienti nelle sperimentazioni cliniche di cui sono promotrici.
Infine, esiste l’HEALEY ALS Platform Trial, la prima piattaforma al mondo per la valutazione in contemporanea di numerosi possibili trattamenti per la SLA. Disponibile in lingua inglese, analogamente alle due precedenti realtà interpreta al meglio il bisogno di sviluppare approcci alla SLA efficaci e innovativi. Esso riunisce un ventaglio di esperti capaci di erogare informazioni per migliorare il disegno degli studi clinici e accelerarne lo svolgimento.
