CHI SIAMO

ISAV è un'associazione Onlus che fornisce servizi assistenziali ai malati di sclerosi laterale amiotrofica in Abruzzo

ISAV, Io Sono Ancora Vivo, è un’associazione fondata da Lorenzo D’Andrea, Loriano D’Andrea e Scannella Annalaura. È un’associazione nata in memoria di Franco Bruno D’Andrea, un marito un padre, che è stato affetto da SLA (Sclerosi laterale amiotrofica). Bruno ha combattuto per otto anni contro la malattia degenerativa che lo ha fisicamente immobilizzato senza intaccarne le capacità cognitive.

LA SLA

La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia che danneggia il motoneurone provocando rigidità muscolare con conseguente difficoltà di parola, deglutizione e respiratoria. Colpisce 11/12 persone su 100.000 abitanti e attualmente non esiste una cura.

DOCUMENTAZIONE TRASPARENTE

Isav vuole essere trasparente nei confronti dei suoi utenti. Ogni donazione verrà documentata e chiunque potrà vedere i bilanci dell’associazione e le spese effettuate.

Lorenzo D'Andrea fondatore ISAV Onlus SLA Abruzzo

Lorenzo D'Andrea

Fondatore

Loriano D'Andrea fondatore ISAV Onlus SLA Abruzzo

Loriano D'Andrea

Fondatore

Annalaura Scannella ISAV Onlus SLA Abruzzo

Annalaura Scannella

Fondatore

LA SLA VISTA DA VICINO

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è indubbiamente una delle malattie più terribili che possa colpire l’individuo. Il decorso della malattia è agghiacciante. Nonostante tutte le Sla siano diverse, quindi non classificabili per durata della malattia e aggressività, i dati ci confermano che la speranza di vita di un malato è in media di circa 5 anni.

“Doniamo un sorriso a chi sorride solo con gli occhi”

le difficoltà dei familiari

Accertata purtroppo la diagnosi per il paziente, chi deve fare i veri conti con la malattia è anche il nucleo familiare. Si è costretti a riorganizzare la propria vita in funzione di una persona che in poco tempo passa dalla difficoltà a deambulare, a lavarsi e a vestirsi allo stare perennemente in carrozzina.

 

Qui le difficoltà aumentano perché in ogni spostamento c’è bisogno di almeno due persone che abbiano forza per sollevare e risistemare il paziente nelle diverse sedute (carrozzina, water, divano, macchina). La situazione diviene ancora più critica quando il paziente passa dalla carrozzina alla fase di allettamento. E’ una fase che si caratterizza nella maggior parte dei casi per la totale immobilità del paziente e l’incapacità di comunicare se non con il puntatore ottico. Altresì il paziente è costretto ad essere attaccato a ventilatori per respirare e si alimenta tramite Peg.

 

I familiari in questa fase, che può durare anni, vedono triplicati i loro sforzi. Sono costretti ad assistere il malato h24 per evitare il soffocamento indotto dal muco/catarro. Come ci si può organizzare con il lavoro, con i figli, con la casa e con la spesa se si è costretti a stare h24 con marito/moglie/papà/mamma ammalato?”

Volontario isav in una maratona a Pescara

VOLONTARI

VOLONTARIO è colui che risponde prontamente alle esigenze e ai bisogni del malato e della sua famiglia
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