La necessità di creare una Coalizione Italiana SLA nasce dalla volontà di stimolare la discussione tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni di Pazienti di riferimento. Il suo obiettivo è di trovare soluzioni condivise e dare una risposta concreta agli unmet needs (bisogni insoddisfatti) dei pazienti.
La nuova Coalizione Italiana SLA è stata presente al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND. Il simposio, organizzato dalla Motor Neurone Disease Association, è la più grande conferenza internazionale sulla SLA/MND, con oltre 1.000 partecipanti ogni anno. Quest’anno si è tenuto dal 6 all’8 dicembre 2024, al Palais des Congrès di Montréal (Québec, Canada).
Tra le Associazioni affiliate partecipa orgogliosamente anche l’Associazione ISAV, attiva sul territorio abruzzese e sempre più coinvolta a livello nazionale e internazionale nella sensibilizzazione sulla SLA e sulla ricerca.
Una Coalizione Italiana SLA per trovare soluzioni concrete per i pazienti SLA
La nuova Coalizione Italiana SLA è stata presentata, a gennaio 2024, a Roma presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA). La coalizione segue le orme del ‘policy paper’ (documento programmatico) dell’EU ALS Coalition presentato a settembre al Parlamento europeo. In esso sono indicate le priorità in tema di SLA e le azioni da intraprendere a livello europeo: dall’ottimizzazione dei processi di diagnosi fino agli strumenti necessari per migliorare la presa in carico e dare un’assistenza di qualità ai pazienti.
Il convegno, intitolato “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica“, è stato voluto dal Senatore Francesco Silvestro. È stato organizzato in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e European ALS Coalition. L’obiettivo principale era approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come appunto la SLA.
Il tema delle malattie neurodegenerative rappresenta una delle grandi sfide per la società moderna, soprattutto dal punto di visto scientifico, sociale, economico e politico. Lo scenario globale è in continua evoluzione grazie al progresso scientifico e al dibattito, sempre più dinamico, su queste tematiche. Sempre più pregnante la partecipazione delle Associazioni di Pazienti in ambito istituzionale, nei tavoli decisionali e di regia. Clicca qui per scoprire cos’è il patient engagement è perché è così importante.
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie
Durante il convegno a Roma è stata presentata in anteprima un’importante indagine intitolata “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie“. I bisogni di questi pazienti sono al centro del Manifesto curato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con la collaborazione delle principali associazioni di pazienti che si occupano di questa malattia. Il documento ha l’obiettivo di presentare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie e di attivare le Istituzioni affinché possano efficacemente mettere in atto azioni concrete. Sono 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni:
- Potenziamento della ricerca scientifica per diagnosi e terapie;
- Favorire un approccio multidisciplinare alla malattia;
- Potenziamento dell’assistenza sanitaria domiciliare;
- Creare sinergie tra realtà pubbliche e private per il benessere dei pazienti;
- Migliorare la comunicazione e l’informazione;
- Offrire supporto psicologico a pazienti e famiglie;
- Ottimizzare la fornitura di ausili e ridurre i ritardi;
- Semplificare le procedure burocratiche per il riconoscimento dell’invalidità;
- Aumentare gli aiuti economici per pazienti e famiglie.
Clicca qui per scaricare il manifesto
L’obiettivo del Manifesto è presentare chiaramente le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, auspicando che le Istituzioni possano efficacemente mettere in atto le azioni per soddisfarle, nell’attesa di nuove opportunità terapeutiche per contrastare la malattia. Innumerevoli sono gli aspetti da prendere in considerazione quando si parla di SLA.
È importante agire su più fronti contemporaneamente. Primo fra tutti promuovere e finanziare la ricerca scientifica. Clicca qui per conoscere la storia di Giuseppe, paziente SLA di Caltanisetta che grazie alla ricerca scientifica può condurre ancora una vita abbastanza normale.
