Alfonso viveva a Sambuceto, un comune vicino Chieti con sua moglie Annamaria. Supportato dall’amore dei loro due figli e dei nipoti, Alfonso ha lottato con grande coraggio contro la SLA. Una “brutta” malattia, come la definiva lui, che gli ha permesso di vivere fino ad aprile 2025. Proprio pochi giorni dopo averci raccontato la sua storia.
La diagnosi e l’impatto della SLA per Alfonso
Alfonso aveva ricevuto la diagnosi di SLA nel 2021 all’età di 67 anni, dopo vari accertamenti presso Villa Serena. Lavorava come autista di camion, e proprio sul luogo di lavoro ha iniziato gradualmente a notare alcune difficoltà. Tra queste la perdita dell’equilibrio, la debolezza alle gambe e la fatica mentre scendeva dal camion. Questi primi sintomi lo hanno spinto a cercare delle risposte mediche.
Arrivata la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica, tutto è cambiato. In particolare la malattia ha avuto un impatto significativo su tutta la sua famiglia, soprattutto per la moglie Annamaria che si è dedicata completamente alla sua assistenza. Nonostante le difficoltà, la malattia non era riuscita a togliere completamente ad Alfonso la capacità di comunicare. Allo stesso tempo però aveva limitato progressivamente la sua autonomia e le sue passioni, tanto da dover rinunciare anche al sogno di partire per Dubai. Desiderava tanto raggiungere il figlio e i suoi nipoti che vivono lì e godersi tanti momenti di amore e spensieratezza con loro.
L’esperienza ospedaliera: tra ombre e luci
Alfonso ha avuto modo di raccontarci con estrema lucidità il peggioramento delle sue condizioni che lo hanno portato a frequenti ricoveri. Particolarmente critica è stata per lui l’esperienza presso il reparto di pneumologia dell’ospedale SS. Annunziata di Chieti, dove ha incontrato la mancanza di un’assistenza adeguata, soprattutto durante la notte. Una condizione che lo ha messo in grande difficoltà, creandogli molta frustrazione, causata anche dall’impossibilità di avere accanto il supporto della moglie. Una necessità vitale per un paziente immobile e con la maschera per la respirazione.
Al contrario, ricordava con piacere l’esperienza presso l’Hospice di Torrevecchia Teatina. Un ricovero di sollievo, del quale Alfonso elogiava la gentilezza e la professionalità del personale, sottolineando come l’hospice sia stato un luogo di recupero e conforto. Qui, dopo 16 giorni di permanenza, Alfonso ha mostrato un miglioramento significativo nella deglutizione e nell’umore, tanto da concedersi i suoi piatti preferiti come i ravioli al ragù e l’agnello. Un ricovero che ha rappresentato un sollievo anche per sua moglie Annamaria, che ha avuto la possibilità di ritrovare un pò di serenità, nonostante le sue iniziali paure legate alla sua idea di hospice.
Un’esperienza che mette in luce il ruolo fondamentale delle cure palliative non solo nel fine vita, ma anche come strumento di supporto e miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie in ogni fase della malattia.
Il ruolo insostituibile del caregiver e l’amore della moglie Annamaria
Con la diagnosi di Alfonso è cambiata anche la quotidianità della moglie Annamaria, che si è assunta pienamente il ruolo di caregiver. La sua giornata tipo iniziava alle ore 06.00 del mattino e proseguiva senza sosta. La sua vita era completamente assorbita tra l’assistenza personale del marito, la gestione della casa e la costante disponibilità a soddisfare tutte le esigenze di Alfonso. Tanto da rinunciare al lavoro, alla palestra e a tutti i momenti di svago. Lasciare solo Alfonso per lei era insopportabile. Nella sua esperienza di caregiver, Annamaria, ha imparato a svolgere mansioni infermieristiche e assistenziali, diventando una figura fondamentale per il marito.
Da qui si comprende quanto sia importante una formazione specifica per tutti gli operatori che assistono i malati di SLA, e quanto ogni paziente abbia bisogno di un approccio personalizzato. Una testimonianza che sottolinea la solitudine e il peso fisico e psicologico che spesso ricade sui caregiver.
È possibile conoscere la storia di Alfonso riascoltando la puntata a lui dedicata, disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
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