Francesco Menotti vive a Mondolfo, un paesino vicino al mare in provincia di Pesaro Urbino, con sua moglie e i suoi figli. Un uomo di 57 anni che da dieci anni convive con la SLA. Una malattia devastante che gli ha tolto la voce, ma non l’anima. Con i suoi occhi Francesco continua a parlare, raccontare e sognare, condividendo la sua storia che non parla solo di malattia, ma di vita e di forza.
I primi sintomi e la successiva diagnosi di SLA
Tutto comincia nel giugno 2015, quando Francesco, mentre svolgeva il suo lavoro si accorge di non riuscire più ad unire due fili elettrici con i pollici. Poco dopo si accorge anche di avere difficoltà nell’abbottonare la camicia e una continua stanchezza alle gambe. Il campanello d’allarme che spinge Francesco a fare i primi accertamenti arriva ad agosto 2015, quando durante una partita di calcetto percepisce una grande fatica nel correre e calciare.
La diagnosi di SLA arriva a dicembre 2015, qualche giorno prima di Natale lasciando Francesco e la sua famiglia senza parole. Travolto da paura e sgomento, la sua vita cambia completamente.
La malattia gli ha tolto tutta la sua autonomia, come camminare, parlare, mangiare. Proprio nel gennaio 2025 Francesco si è sottoposto alla tracheostomia, mentre già 5 anni fa aveva inserito la PEG. Soprattutto, per Francesco è difficilissimo accettare il dover dipendere totalmente dagli altri, anche nei gesti più semplici. Ma nonostante tutto, ha deciso di trasformare la sua rabbia, in energia positiva, diventata ormai la sua benzina per affrontare la malattia.
In particolare, la malattia gli ha insegnato a guardare le persone e le cose con più profondità. Si sente più empatico e sensibile, capace di dare valore ai piccoli gesti. Vive con più consapevolezza e gratitudine, dando valore alla famiglia, alle amicizie e alla solidarietà che continua a sorprenderlo e a dargli forza.
I sogni nel cassetto di Francesco
Con il suo puntatore oculare Francesco scrive, comunica e progetta. Tanto da scrivere la sua esperienza nel libro “Vita di un guerriero”, un’autobiografia sincera e potente per raccontare la sua malattia e la sua voglia di vivere. Il libro verrà presentato a fine ottobre e il ricavato sarà interamente devoluto alla ricerca scientifica sulla SLA.
Francesco è un uomo che non vuole arrendersi e continua a sognare. Infatti quest’estate è riuscito a prendere l’ombrellone al mare per tutta la stagione. E poi vorrebbe fare un giro in elicottero, un grande sogno che coltiva da quando era piccolo. Un sogno semplice ma allo stesso tempo simbolico. Volare significherebbe per lui sentirsi libero. Un esempio concreto di forza e determinazione, dimostrando che con la SLA si possono fare ancora molte cose.
La moglie Luisa: la sua roccia
Accanto a Francesco c’è sempre Luisa, sua moglie con i loro due figli. Da dieci anni è lei che si occupa di suo marito. Dopo l’iniziale paura, è stata la vita a insegnarle tutto. Giorno dopo giorno, Luisa ha imparato a medicare, a gestire i macchinari e a comprendere tutti i bisogni quotidiani di Francesco. Ad oggi, la mattina continua a lavorare part-time, utilizzando quello spazio come un momento di svago e staccando un pò dal “suo secondo lavoro”, quello da caregiver.
Luisa non nasconde la fatica, ma allo stesso tempo è un esempio di grande forza e determinazione, non abbandonando mai il suo sorriso. Infatti, la loro casa è piena di serenità e sorrisi veri. Francesco e Luisa si prendono in giro, si danno forza l’un con l’altro, condividendo la stanchezza e la speranza.
La sua battaglia per i malati di SLA e le loro famiglie
Francesco non lotta solo per sé, ma si fa portavoce per tanti malati di SLA e le loro famiglie. Denuncia con forza le disparità assistenziali tra regione e regione, cercando di sottolineare l’importanza di un modello nazionale. Ha già portato la sua voce sui giornali, contattando anche politici di spessore , medici e direttori sanitari. Spesso ha ottenuto solo promesse, purtroppo mai mantenute. Ma Francesco non si ferma. Utilizzerà tutti gli strumenti pubblici a disposizione per garantire trasparenza e responsabilità, chiedendo con forza assistenza domiciliare continua e specializzata, con personale formato e una maggiore tutela nei confronti dei caregiver.
La storia di Francesco è una lezione di dignità e amore. Un racconto ricco di tenacia e determinazione, dimostrando che la vita, nonostante le difficoltà può ancora essere piena e luminosa. È possibile conoscere la storia di Francesco riascoltando la puntata a lui dedicata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
Contatti: cellulare: 371 481 4966 / email: radioisav@gmail.com / instagram: @radioisav
