Monia vive a Castelletto di Serravalle, in provincia di Modena. È malata di SLA da 9 anni. La diagnosi è arrivata quando aveva solo 42 anni. Ad accompagnarla in questo duro percorso il marito Federico e Niccolò, il figlio dodicenne della coppia.
Milena Fiorini è la presidente dell’associazione SalvoL’Amore fondata con il marito, Salvo, un paziente SLA deceduto. L’associazione aiuta Monia e la sua famiglia da 2 anni con un sostegno economico di 1000 euro al mese.
La storia di Monia
Monia ha ricevuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono iniziati nel 2015. Monia aveva dei dolori alla pianta del piede e difficoltà a camminare. Ha iniziato a lamentare frizione alle ginocchia. Si pensava a problemi dovuti al lavoro che faceva Monia sempre in piedi. La donna è stata dipendente alla COOP 3.0 di Bologna per 16 anni. Poi la decisione di approfondire la situazione. Le visite mediche si sono protratte per 1 anno, nel 2016 a Milano, dopo un ricovero di 4 giorni è arrivata la diagnosi.
Monia è sempre stata una combattente. Ha continuato a lavorare fino a marzo 2018, poi purtroppo le condizioni fisiche non le hanno permesso più di stare in piedi e lavorare. Nel 2019 si è sottoposta all’intervento di PEG e nel novembre 2020 ha impiantato la tracheo. Questo ha causato un grande cambiamento nella vita familiare. Oggi Monia è seguita dal marito, dal figlio Niccolò e da 2 badanti.
La condizione di Monia ha causato importanti stravolgimenti, soprattutto dal punto di vista economico. Infatti, solo per le badanti, la famiglia spende 3800 euro al mese. Con un solo stipendio non è facile.
Sono due le operatrici che si occupano di Monia, mentre Federico è a lavoro. I costi , purtroppo, sono piuttosto alti, ma l’assistenza costante per un malato di SLA è necessaria. Federico, tra l’altro ha dovuto formare personalmente le sue operatrici. Nonostante la ASL fornisca 2 ore e mezza al giorno di assistenza, è noto che la SLA sia una malattia per cui non c’è molto personale formato e le famiglie hanno il carico completamente sulle loro spalle.
L’Associazione SalvoL’Amore e la raccolta fondi per Monia
A casa lavora solo Federico e lo stipendio non basta per tutte le spese di cui hanno bisogno per la gestione a 360 gradi di Monia. Da due anni hanno il sostegno di un’associazione locale: Salvo L’Amore.
Milena Fiorini, è la presidente dell’associazione. Quest’ultima è stata fondata per aiutare proprio Milena nell’assistenza al marito Salvatore, anche lui paziente SLA. Oggi Salvatore, nonostante non sia più tra di noi, continua ad aiutare i malati come lui attraverso l’opera di sua moglie e dell’associazione. Per ora l’associazione si occupa solo di Monia, ma Milena spera di poter aiutare altri pazienti in futuro.
L’associazione Salvo L’Amore sostiene materialmente la famiglia con 1000 euro mensili, che aggiunti ai circa 2600 che Monia percepisce tra assegno di cura (erogato dalla regione Emilia Romagna), pensione di invalidità e accompagnamento, permettono alla famiglia di coprire almeno le spese per l’assistenza.
SalvoL’Amore ha aperto una raccolta fondi sul sito RETE DEL DONO, dedicata a Monia, per aiutarla a sostenere le spese per le sue assistenti familiari. Clicca qui per donare questa famiglia.
È possibile conoscere la storia di Monia e la raccolta fondi a lei dedicata riascoltando la puntata a lei dedicata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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