Il gruppo di auto-mutuo-aiuto è uno dei servizi offerti dall’Associazione ISAV ai caregiver associati. La diagnosi di SLA colpisce l’intero nucleo familiare sconvolgendone gli equilibri. Quello del caregiver familiare è un lavoro arduo e a 360°. Passa dalle questioni più concrete di cura e assistenza della persona malata, fino alle pratiche burocratiche.
In questo contesto, sono i caregiver che sostengono il peso materiale e, soprattutto, psicologico della malattia, perciò l’Associazione ISAV ha individuato la necessità di fornire loro un supporto psicologico e di confronto/conforto.
L’articolo che vi apprestate a leggere è stato redatto con il supporto e sostegno della Dott.ssa Silvia Totaro, Psicologa e Psicoterapeuta che ne ha curato l’aspetto tecnico-professionale.
Gruppo di auto-mutuo-aiuto: uno spazio di incontro per i caregiver
L’esperienza del gruppo di auto-mutuo-aiuto nasce in Associazione ISAV come uno spazio di incontro per caregiver. L’attività di gruppo si tiene presso la sede operativa dell’Associazione, situata in Corso Vittorio Emanuele II, 163 (PE). Gli incontri sono aperti ai caregiver associati e si tengono, di norma, una volta al mese. Hanno una durata di circa un’ora e vedono un’affluenza media di 10 caregiver.
Il gruppo di auto-mutuo aiuto si struttura su due livelli:
- il confronto tra persone che condividono un’esperienza di vita molto forte: la convivenza quotidiana con la SLA;
- il confronto con la/o Psicologa/o che si pone nella possibilità di mediare l’incontro gruppale.
A coordinare i lavori sono la Dott.ssa Silvia Totaro, Psicologa e Psicoterapeuta e la Dott.ssa Alessia D’Andrea, referente dell’Associazione ISAV.
Il setting di gruppo per affrontare temi esistenziali intensi
Il setting del gruppo di auto-mutuo aiuto è unico e specifico. Si avvicina molto a quello che possiamo definire “mondo della vita”. Nella quotidianità siamo sempre in relazione con qualcuno. Nasciamo da un “noi” e la SLA si inserisce, prepotentemente, in un contesto di relazione, di coppia e di famiglia. Come spesso si può sottolineare, la SLA è una malattia di famiglia.
Il gruppo è il setting in cui si affrontano temi esistenziali intensi: vita, malattia, speranza, dolore e perdita. È un setting potente, è quel luogo in cui quel dolore che sembrava indicibile può trovare delle parole. Non necessariamente bisogna condividere qualcosa se non si è pronti a farlo. Tuttavia si è sempre lì, dando qualcosa: presenza, ascolto, i propri occhi.
La Dott.ssa Totaro spiega:
Talvolta è proprio l’altro a prestarmi quelle parole che non riesco a trovare o non oso pronunciare: così quello stato emotivo senza nome, che mi opprime, può trovare una casa grazie alle parole dell’Altro. Il gruppo è un luogo in cui è possibile “tenersi per gli occhi” come diceva Bruno Callieri.
Nel gruppo di auto-mutuo-aiuto si condividono possibilità umane, legittimamente imperfette, di convivenza con questa malattia. Testimonianze preziose, ognuna personalissima, degna di rispetto.
Il gruppo come spazio in cui porre domande all’altro e legittimare le proprie emozioni
Il gruppo di auto-mutuo-aiuto è un luogo in cui nascono e approdano delle domande. Tanto semplici quanto complesse. Tra queste, la domanda “Tu come hai fatto?” è la principale. Molto spesso i partecipanti pongono questa domanda all’altro che, magari, affronta una fase più avanzata della malattia. Frequenti sono domande che si concentrano sul voler capire come gestire momenti della malattia più complessi. “Come hai fatto quando tuo marito non ha più potuto camminare?” oppure “Come hai fatto quando è subentrato un supporto per la respirazione?”.
Il confronto permette di scoprire che in fondo non c’è davvero un modo. Chi è che SA come fare? Ogni persona, nella sua umanità fa, prova e il gruppo permette di toccare con mano proprio questo aspetto. Il rinunciare ad un’ideale di perfezione, accogliendo tutte le emozioni nel proprio percorso di assistenza e cura. Valide e legittime le emozioni, tra le quali la rabbia, la paura, l’ansia, la frustrazione e l’angoscia.
Quali sono i timori di chi si approccia ad un gruppo di auto-mutuo-aiuto? La Dott.ssa Totaro ci fornisce una spiegazione
Ogni persona che arriva nel gruppo compie un gesto significativo che ha un costo organizzativo ed emotivo. Non è semplice allontanarsi dalla stanza di cura. È un passo però che spesso viene ricambiato con la nascita di connessioni preziose, scambi, testimonianze. Il gruppo di auto-mutuo-aiuto rappresenta anche la possibilità di sorridere insieme, per qualche momento, prendendosi del tempo per sé stessi, abbracciandosi e respirando.
Talvolta si può aver timore ad entrare in un gruppo di questo genere. Può trattarsi di una resistenza a guardare l’invadente dimensione della malattia. Per questo, ogni ingresso deve avvenire in modo totalmente libero, sentendo il proprio tempo.
Nel gruppo, l’altro legittima il caregiver in quanto essere umano che, portando avanti un compito di una portata immensa, può accogliere la propria imperfezione, la propria stanchezza, le proprie emozioni e scoprire che “va bene così”. Che si sta facendo abbastanza, che si è ancora vivi e che non si è soli!
Silvia Totaro, Psicologa e Psicoterapeuta
