Figure fondamentali nella cura di persone con disabilità e non autosufficienti sono i caregiver familiari. Persone che con grande dedizione, e senza alcun riconoscimento si dedicano instancabilmente nell’assistenza di un proprio familiare. Precisamente, in Italia sono circa 8 milioni le persone che assumono questo ruolo nel loro contesto familiare, e che ancora oggi non dispongono di una legge nazionale a loro tutela. Il rischio è quello di lasciare ancora da soli milioni di cittadini, che si sentono già abbastanza abbandonati.
Essere caregiver: una responsabilità cruciale ma costosa
In generale, essere caregiver vuol dire assumere un ruolo importante nella quotidianità della persona malata, offrendo cura e supporto sul piano fisico, materiale, emotivo e sociale. L’attenzione continua e prolungata nei confronti del proprio familiare porta però conseguenze importanti nella vita di un caregiver. Soprattutto per malattie come la SLA, il percorso dei caregiver non è affatto semplice, per scoprire di più clicca qui.
Il rischio di burnout è reale, dovuto ad un sovraccarico emotivo e psicologico, associato anche a un forte stress cronico sul piano fisico. Nel dettaglio, in alcuni casi i caregiver presentano sintomi legati alla sfera depressiva come ansia, difficoltà di concentrazione, memoria, e irritabilità. Fattori che possono causare problemi di salute, isolamento sociale, rinunce professionali e impoverimento. Tutti costi altissimi che i caregiver pagano, compromettendo non solo la loro vita ma anche la qualità dell’assistenza che offrono ai pazienti.
Nonostante ciò, a livello legislativo restano invisibili, senza ascolto e senza tutele. Per tale ragione, i caregiver rappresentano le seconde vittime nascoste della malattia.
L’appello del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza
Nonostante, in Italia 12 Regioni hanno approvato leggi a livello regionale per i caregiver, il quadro resta comunque frammentario e insufficiente. Infatti, senza una legge comune, questi provvedimenti regionali risultano parzialmente efficaci e non omogenei.
A tal proposito, la coalizione sociale Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza richiama l’attenzione sull’importanza di una legge nazionale per la tutela dei caregiver. Soprattutto, punta ad una piena attuazione della Legge 33/2023, clicca qui per scoprire di più, una riforma che ridisegna il sistema di assistenza degli anziani non autosufficienti, prevedendo inoltre il riconoscimento del ruolo per i caregiver familiari.
Inoltre, la coalizione sottolinea che circa 2,3 milioni di familiari forniscono cura per oltre 20 ore settimanali, in alcuni casi senza vivere nella stessa casa. Eppure questo universo sembra non essere né visto e né ascoltato nei suoi bisogni, nonostante garantisca un’assistenza quotidiana a 4 milioni di persone non autosufficienti.
Di conseguenza dal momento delle diagnosi, è necessario prevedere degli interventi strutturali che permettono di attivare un sistema capace di valutare e rispondere ai bisogni dell’intero nucleo familiare. Infatti, interventi preventivi permettono di monitorare le condizioni psicofisiche dei caregiver, offrendo il supporto adeguato a ridurre il carico percepito. In aggiunta, il sostegno sociale rappresenta un fattore protettivo nel contrastare l’isolamento, migliorando l’umore dei caregiver. Probabilmente, nel riconoscimento del loro valore, ogni caregiver sarà in grado di dare un senso alla propria vita e tollerare le frustrazioni derivate dalla malattia.
Il caregiver come parte integrante del sistema di cura
La persona che si prende cura dell’altro deve essere visto come parte integrante del sistema di cura. Una risorsa da formare, valorizzare e proteggere. Per questo l’approvazione di una legge nazionale organica e ben strutturata è urgente e da non rinviare. Una legge che non solo riconosca i caregiver, ma restituisca loro dignità, forza e speranza per il futuro.
Anche l’Associazione ISAV ha realizzato un corso di formazione proprio per supportare i caregiver nel lavoro di cura clicca qui. Il corso ha permesso loro di sentirsi parte attiva, di acquisire maggiore consapevolezza e sicurezza in un compito così complesso.
