In una patologia neurodegenerativa come SLA, la comunicazione aumentativa alternativa (CAA) si presenta per i pazienti come un’opportunità per continuare ad esprimersi, soprattutto quando aumentano le difficoltà nella produzione del linguaggio orale.
La CAA è l’insieme di strategie, strumenti e tecniche messe in atto in ambito clinico e domestico per garantire la comunicazione alle persone. In questo modo possono comunicare i propri bisogni, mantenere e instaurare le relazioni interpersonali. Di conseguenza viene preservata l’autonomia dei pazienti in molti aspetti della vita quotidiana.
La comunicazione aumentativa alternativa (CAA)
La comunicazione aumentativa alternativa (CAA) consiste in un approccio clinico e riabilitativo per accrescere le risorse comunicative residue del paziente. A tal fine si serve di conoscenze, tecniche e tecnologie per facilitare e supportare la comunicazione. Di conseguenza l’utilizzo della CAA assume un ruolo di grande importanza e valore nella vita dei pazienti. Grazie ad essa si promuove l’interazione della persona con il suo ambiente di vita, ponendosi come un vero e proprio ponte di inclusione e partecipazione attiva.
Per poter usufruire dei dispositivi di comunicazione aumentativa alternativa, ogni paziente deve effettuare un percorso valutativo, grazie all’aiuto del personale medico qualificato come logopedisti, neurologi e fisiatri. In questo modo si andranno ad individuare i punti di forza e le aree compromesse, affinché il paziente possa scegliere lo strumento più idoneo e funzionale. Inoltre, vista la continua progressione della malattia, devono essere previste ulteriori rivalutazioni delle condizioni fisiche e dei bisogni, così da poter garantire di volta in volta un miglior supporto assistenziale sia al paziente e sia ai suoi caregiver.
Esistono diversi ausili che rispondono ai bisogni di comunicazione, essi sono suddivisi in:
- dispositivi low–tech o a bassa tecnologia;
- dispositivi high–tech o ad alta tecnologia.
Gli ausili a bassa tecnologia
Le soluzioni low-tech per la comunicazione aumentativa alternativa sono strumenti non elettronici, ideati per rendere la comunicazione più accessibile. Infatti sono caratterizzati da immediatezza d’uso e non richiedono componenti elettronici complessi.
Tra questi i pazienti SLA possono utilizzare la tavola Etran. Costruite principalmente su un pannello in plexiglass o su carta lucida, le tavole presentano simboli, lettere, e numeri. Per comunicare la persona indica attraverso il puntamento oculare i simboli o le lettere che gli permettono di esprimere il suo bisogno. Il pannello viene posizionato tra il malato e il caregiver e/o assistente, che con attenzione segue lo sguardo e compone il messaggio. Per questo è fondamentale che chiunque sia vicino alla persona affetta da SLA, sia istruita alla pratica della tavola Etran.
In più altri ausili da poter sfruttare sono i sistemi di chiamata, o campanelli di chiamata. Questi ultimi consentono al malato con alcune capacità motorie residue di chiamare immediatamente il caregiver. Attraverso l’aiuto della mano, oppure parti del corpo che producono un movimento intenzionale come un dito o il capo, il paziente può attivare il sistema di chiamata. Nel dettaglio, ogni strumento è costituito da un’unità trasmittente dotata di tasto incorporato, al quale è possibile integrare un sensore, e da un’unità ricevente che emette uno o più segnali.
Infine, ulteriori strumenti sono le tabelle di comunicazione. Pannelli contenenti immagini, simboli o parole, molto versatili, che possono essere utilizzati dal paziente in vari contesti per esprimere concetti specifici in situazioni di vita quotidiana e in contesti esterni.
Gli ausili ad alta tecnologia
I dispositivi ad alta tecnologia o high-tech includono ausili elettronici complessi caratterizzati da un’ampia varietà di opzioni e funzionalità clicca qui per scoprire di più. Sono progettati per adattarsi alle esigenze specifiche di ogni paziente e alla gravità del quadro clinico.
Oltre ai dispositivi a puntamento oculare (eye-tracker) clicca qui, che utilizzano i movimenti oculari per comunicare, , esistono altri sistemi comunicativi. Tra questi troviamo ad esempio i comunicatori alfabetici portatili dotati di sintesi vocale. Il paziente può comporre i suoi messaggi con la tastiera, visibili su due display contrapposti: uno orientato verso il malato e l’altro verso il suo interlocutore. I messaggi vengono trasmessi sul display con la scrittura e con la voce, vista la possibilità di associare una sintesi vocale che legge i messaggi. Inoltre lo strumento dà la possibilità di memorizzare alcuni messaggi di uso comune da richiamare velocemente al bisogno, e l’utilizzo di un sistema di scansione. In quest’ultimo caso, compare un pannello che riporta le varie lettere sulle quali si sposta automaticamente un indicatore luminoso che aiuta l’utente nella selezione del carattere prescelto.
Allo stesso modo i pazienti possono utilizzare altri comunicatori dinamici. Ad esempio i tablet touchscreen e anche gli smartphone fungono da dispositivi multifunzionali per il supporto della comunicazione. Questi dispositivi possono contenere al loro interno applicazioni o software specializzati per la CAA. L’utilizzo può avvenire tramite selezione diretta dei tasti, in caso di mobilità residua della mano oppure tramite l’ausilio dell’applicazione di sintesi vocale standard. Si garantiscono così soluzioni personalizzate e volte a soddisfare le diverse esigenze comunicative. Infatti i dispositivi con comandi vocali o touchscreen possono aiutare i pazienti a controllare elettrodomestici, luci, termostati e altri elementi dell’ambiente domestico aumentando significativamente la loro autonomia.
