Nel difficile percorso a cui sono sottoposte le persone affette da SLA le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), rivestono un ruolo cruciale. Rappresentano uno strumento per riaffermare la libertà di scelta dell’individuo nel rispetto della propria dignità e della qualità di vita.
Cosa sono le DAT?
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento esprimono la volontà di una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, di accettare o rifiutare determinati trattamenti sanitari. Questo include decisioni relative a terapie, accertamenti diagnostici, alimentazione artificiale, idratazione, rianimazione e, in generale, qualsiasi intervento medico. Per questo è importante redigere le DAT già durante lo stato iniziale della malattia, allo scopo di indicare le proprie volontà future. Essere in possesso di questo documento consente ai familiari/caregiver di mettere in atto quanto scelto dal paziente anche e soprattutto nel caso in cui il paziente si trovi nell’impossibilità di poterle esprimere.
Più precisamente sono regolamentate dall’articolo 4 della legge 219/2017 . La legge consente al paziente di esprimere il proprio diritto ad autodeterminarsi sollevando così i familiari dal peso di decisioni difficili. Di conseguenza anche il sistema sanitario, può ottimizzare le risorse da mettere a disposizione.
Soprattutto per i pazienti SLA, le DAT assumono un significato molto profondo. Attraverso di esse, si offre la possibilità al malato e ai familiari di affrontare in modo sereno e consapevole le fasi avanzate della malattia, cercando di ridurre incertezza, conflitti e/o sensi di colpa e angoscia per il futuro. Inoltre le disposizioni anticipate di trattamento garantiscono che le decisioni mediche siano prese tenendo conto dei desideri del paziente evitando trattamenti indesiderati o accanimenti terapeutici che potrebbero causare un prolungamento inutile della sofferenza.
Come redigere le proprie volontà
Sottoscrivere le DAT rappresenta un atto di libertà, ma anche di grande responsabilità e consapevolezza. Per questo è di fondamentale importanza che il paziente sia a conoscenza di tutte le informazioni necessarie prima di manifestare le proprie decisioni sulle scelte sanitarie. In questo modo devono essere necessariamente formulate in maniera corrette, garantendo la massima personalizzazione delle volontà future ponendo attenzione alle esigenze del paziente. Bisogna specificare che le DAT non hanno scadenza. Possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento, con le stesse forme con le quali possono essere redatte.
E’ necessario sottolineare che sono previste diverse modalità di stesura delle DAT:
- davanti ad un notaio attraverso un atto pubblico;
- con scrittura privata della persona in maniera autonoma da far autenticare dal notaio;
- con scrittura privata da presentare presso l’Ufficio di stato civile del Comune di residenza;
- con scrittura privata da presentare presso le strutture sanitarie competenti nelle regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT;
- presso gli Uffici consolari italiani, per i cittadini italiani all’estero.
In particolare le DAT sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tipo di tributo. In caso di impossibilità di spostamento del paziente, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di esprimere le proprie volontà.
Tramite le DAT si può anche indicare una persona di fiducia, chiamata fiduciario, che faccia le veci e rappresenti il paziente nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e volere e che si impegni affinché venga rispettato quanto predisposto.
DAT compilate, dove vanno depositate?
Dopo aver redatto le sue volontà, il paziente può depositarle presso l’ufficio di stato civile del proprio comune di residenza e può avvalersi anche dell’aiuto di un notaio/legale. Successivamente saranno inserite e conservate nella Banca Dati Nazionale dedicata. In questo modo le DAT acquisiscono una validità giuridica, rendendole vincolanti e più accessibili alla consultazione per il personale sanitario.
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