Abbiamo parlato con il Dott. Pierluigi Tocco, Dirigente Medico presso la Neurologia d’urgenza dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara, di degenza ospedaliera del paziente Sla e delle figure coinvolte nella sua cura durante il periodo di ospedalizzazione. Inoltre il Dottore ci ha illustrato quali figure specializzate nell’assistenza medica e infermieristica sarebbero necessarie per migliorare la gestione ospedaliera dei pazienti Sla nei reparti.
Qual è il tempo medio di degenza dei pazienti Sla negli ospedali?
Il tempo di degenza, spiega il Dott. Tocco, è variabile a seconda delle esigenze del paziente. Infatti, il periodo di degenza può variare da uno di tipo breve, fino al ricovero vero e proprio. Per i pazienti Sla si predilige il Day Hospital, in quanto rappresenta la forma meno stressante per pazienti e familiari. Solitamente si cerca di dimettere i pazienti in giornata. L’ospedalizzazione, in generale, rappresenta in molti casi, il primo passo per la diagnosi della malattia, che come è noto è un aspetto ancora molto critico. Abbiamo parlato di questo argomento con il Dott. Nilo Riva nell’articolo sulle tecniche avanzate di diagnosi differenziali, per leggerlo clicca qui.
Quali sono le figure coinvolte nella gestione ospedaliera dei pazienti Sla?
La Sla è una malattia neurodegenerativa che comporta anche la compromissione di altre funzioni non neurologiche. In tal senso, è necessaria l’azione multidisciplinare degli specialisti coinvolti, ma l’attività di coordinamento dovrebbe essere affidata al neurologo. Secondo l’esperienza del Dott. Tocco, negli ospedali italiani, c’è bisogno della figura del care manager. Negli ospedali del nord Italia sono già presenti, in molti reparti, questi specialisti, nel caso della Sla il care manager è un neurologo specializzato nella coordinamento delle attività multidisciplinari necessarie. Le maggiori criticità si riscontrano nella mancanza di infermieri specializzati, chiamati case manager. L’auspicio è di diffondere queste figure per garantire un’adeguata assistenza durante tutte le fasi della malattia e di formare professionisti sempre più specializzati. In aggiunta, la collaborazione con le famiglie e i caregiver, favorirebbe la gestione ospedaliera dei pazienti Sla nei reparti. Il Dott. Tocco ha sottolineato l’importanza della presenza dei caregiver durante la gestione ospedaliera dei pazienti Sla, poiché rappresentano spesso l’unico interlocutore attivo con i pazienti. E sono fondamentali per gestire lo stress che comporta il fatto di trovarsi fuori dal proprio contesto domestico. È chiaro che l’esperienza diretta dei caregiver aiuta a ridurre il divario creato dalla mancanza di specialisti. In conclusione, il Dott. Tocco, ha parlato della possibilità di riservare posti letto per certe categorie di pazienti. Tuttavia, questa prospettiva non risulta praticabile nell’economia sanitaria, soprattutto in strutture che hanno accessi da Pronto Soccorso. Considerando anche la rarità della Sla, l’unica possibilità attuabile è la presenza di posti letto nelle Strocke Unit. E il dottore ha approfondito questo argomento nel corso dell’intervista che si può ascoltare sul nostro canale YouTube RADIO ISAV cliccando qui.
