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Giornata Mondiale della Sla

Il 21 Giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sla. Per questa occasione abbiamo deciso di raccogliere le testimonianze di famiglie da tutta Italia che vivono questa terribile malattia.

Come ISAV ha celebrato la Giornata Mondiale della Sla

Il 21 giugno è la Giornata Mondiale della Sla, promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations (la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti). Questa giornata ricade ogni anno esattamente il giorno del solstizio d’estate, a simboleggiare la speranza di un punto di svolta nella ricerca e nei trattamenti efficaci contro questa malattia. L’obiettivo è quello di rafforzare la consapevolezza e diffondere la conoscenza su una realtà ancora poco conosciuta. Intento che portiamo avanti fin dalla nascita della nostra associazione ISAV. In occasione di questa importante ricorrenza abbiamo dato voce alle famiglie dei pazienti Sla, con una puntata speciale, andata in onda sulla nostra radio. Radio ISAV rappresenta un’ulteriore opportunità per sostenere le famiglie dei nostri pazienti, in particolare finanziando gli studi dei loro figli.

Testimonianze delle famiglie Sla

Il pensiero comune è che la Sla sia una “malattia familiare”. Essa, infatti, colpisce non solo il malato ma anche tutti i suoi cari. Per i caregivers è una vita di sacrifici, e spesso nonostante gli sforzi possono restare solo a guardare, ma l’amore che donano al malato/familiare è incondizionato. La malattia colpisce indistintamente, maschi e femmine, senza avvisare e anche in età giovanile. Tra le testimonianze riportate c’è anche quella di una giovane madre che lotta da un anno contro questa malattia e spera nel progresso della ricerca. Le parole che ci hanno colpito di più sono quelle riportate nella lettera di Francesco, che definisce la Sla “un film a puntate” il cui finale è purtroppo noto. Non è mai facile parlare di Sla, quindi per farlo vi invitiamo ad ascoltare le parole di chi questo “mostro” lo vive in prima persona cliccando qui.

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