Ricevere la diagnosi di SLA rappresenta un evento che stravolge la vita del paziente e di chi gli sta accanto. Diventa fondamentale mettere il paziente al corrente dei suoi diritti, che poi altro non sono che diritti fondamentali dell’uomo stesso.
Ricevere una diagnosi di malattia sembra determinare, quando irrompe nella vita umana, “la fine del mondo”. E questo è vero se consideriamo che ogni persona, nel corso della vita, costruisce delle relazioni più o meno significative all’interno del suo ambiente. Sono quei legami, che costituiscono un vero e proprio “mondo”.
La diagnosi di SLA è un evento che coinvolge il paziente singolarmente, ma influisce sulla vita di coloro che lo circondano e, in un certo modo, determina nuove forme di relazioni, nuove dipendenze e nuove esperienze. Cambiano le relazioni, si trasformano i tempi e i ritmi della vita e, a volte, nuovi ambienti, più o meno ostili, si aprono. Il paziente e la sua famiglia, soprattutto, si trovano a fare i conti con ospedali, strutture di lungodegenza, casa di cure, medici, infermieri, assistenti sanitari e badanti, tutto secondo i ritmi e i tempi della malattia stessa.
Quando si riceve una diagnosi è importante definire le esigenze fondamentali da riconoscere al malato come solidarietà, relazionalità significativa, riconoscimento sociale. Ma anche bisogni particolari come supporti tecnici, visite mediche, interventi chirurgici o farmacologici, a seconda della malattia specifica.
I diritti del malato: diritti fondamentali dell’uomo
Il malato sin da subito ha diritto a che vengano predisposte tutte le modalità e le forme che gli consentano di manifestare anticipatamente le proprie volontà in merito alla cure e all’assistenza durante le varie fasi della malattia. Nel caso specifico della SLA parliamo di disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e testamento biologico (clicca qui per approfondire).
Il discorso sulle cosiddette questioni di fine vita è molto dibattuto. Infatti, il paziente SLA può decidere di sottoporsi, o meno, ai trattamenti terapeutici e assistenziali. Le istituzioni, la famiglia e la comunità devono predisporre ogni strumento e percorso per fornire la più qualificata terapia ed assistenza disponibile, tenendo conto delle volontà del malato. Si auspica che venga promossa ogni forma di dibattito, confronto, discussione ed analisi affinché si giunga ad una proposta culturale e legislativa il più possibile condivisa. Tutto nel rispetto della sensibilità umana, civile e religiosa di ciascuno e, ovviamente, nel rispetto della legge.
Occorre inoltre prendere in considerazione il fatto che la malattia degenerativa ha un forte impatto anche sulla famiglia, in termini affettivi, relazionali ed economici. Il sostegno alle famiglie fa parte del riconoscimento della funzione sociale che la famiglia può avere, ma che non sempre è in grado di dare. In tal senso è fondamentale promuovere una cultura dell’assistenza, infatti il malato di SLA diventa dipendente dal proprio caregiver.
Dal punto di vista culturale occorre promuovere una nuova consapevolezza in merito alla condizione di dipendenza che ogni malattia determina. Questa non è lesiva della dignità e dell’autonomia personale, mentale e morale della persona malata. È importante mettere in atto relazioni che tengano conto delle conservate capacità cognitive ed intellettive dell’ammalato SLA, in ogni fase della malattia.
Ogni intervento sulla persona deve essere concordata in un clima di dialogo che non tolga mai la dimensione della speranza. Quest’ultima non deve essere intesa come una falsa promessa di guarigione, piuttosto come capacità di riconoscimento del valore e del significato della vita personale in tutte le fasi della malattia.
La diagnosi tra esigenze, bisogni e volontà
Il paziente SLA, così come tutte le persone affette da una patologia, ha diritto alla vita. Dunque diritto ad avere accesso a tutti quei processi di cura e di assistenza che tutelano la persona in tutte le fasi della sua esistenza. Senza tenere conto della sua situazione economica e garantendo una presa in carico di natura assistenziale e non soltanto di stampo clinico.
Inoltre, il paziente ha diritto di autodeterminazione ed espressione della propria personalità. Egli può e deve concordare trattamenti proporzionati e adeguati alla sua condizione di vita. In tale senso ha diritto a usufruire di quegli strumenti che permettano alla persona di poter vivere in modo significativo il tempo della malattia.
Non solo il malato, ma anche i suoi familiari, hanno diritto all’informazione. Questo inteso come diritto di avere accesso a tutte le conoscenze scientifiche che permettano di comprendere in che cosa consiste la malattia, come evolve e quali sono, allo stato attuale, le risorse terapeutiche. Ma anche di dove sono disponibili, quanto costano, sia a livello economico, sia in termini di adattamento esistenziale.
Infine, ma non per importanza, il diritto al rispetto. Il paziente ha diritto a essere tutelato da forme di emarginazione, di stigma sociale, di isolamento relazionale. La presa in carico del malato non riguarda soltanto la gestione della fisicità della persona, è necessario tenere conto della peculiarità della malattia che non impedisce relazioni interpersonali e forme di attività.
La carta dei 7 diritti delle persone con SLA e loro familiari
Riassumendo, le persone affette da SLA hanno diritto a:
- avere una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
- ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza;
- scegliere in merito a:
a) operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
b) il luogo dove essere assistiti;
c) il tipo di cura o assistenza forniti. Inclusi il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo paese. - fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica;
- comprendere a tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione, in virtù di una miglior qualità di vita;
- mantenere la propria privacy e riservatezza in merito a referti e informazioni mediche.
- vedere garantita ai propri familiari il miglior supporto possibile. In particolare servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
