Daniela vive a San Giovanni Teatino con suo marito Nicola e con i figli Melissa e Alessio, di 25 e 17 anni. Nel 2020, all’età di 50 anni, riceve la diagnosi di SLA.
La diagnosi di SLA e la scelta di vivere
Daniela era una lavoratrice e una volontaria di istruzione biblica. Quando è arrivata la diagnosi non si è data per vinta e lotta per la sua vita. Nel 2022 si sottopone alla tracheo e nel 2023 alla PEG. Oggi è completamente paralizzata e per comunicare deve utilizzare il puntatore oculare.
Il marito Nicola, ex cuoco, si occupa di lei, ha lasciato il lavoro per farlo, la situazione economica ne ha risentito, ma è stato necessario. La SLA è una grande spesa per le famiglie, secondo molti dati raccolti, una famiglia spende mediamente tra i 2000 e i 2400 euro al mese. Daniela spera in una riforma della figura del caregiver in modo da poter assumere il marito come suo assistente e avere così delle entrate da gestire in famiglia e sopperire a tutte le necessità.
Una strada dissestata mette a rischio la vita di Daniela. La questione
Daniela, ai microfoni Radio ISAV, ha voluto segnalare un problema che mette a rischio la sua incolumità. Si può riascoltare e guardare la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
La questione in oggetto riguarda la strada su è situata l’abitazione di Daniela. Da molti anni la strada impraticabile, stretta, angusta e dissestata: quando piove si copre di fango e spesso è usata come discarica o dalle coppie per appartarsi. Spesso anche gli operatori sanitari che si recano a casa per l’assistenza, sono costretti a farsi un pezzo di strada a piedi, viste proprio le condizioni della strada.
La situazione è stata più volte segnalata a chi di dovere, ma la situazione persiste. Il sindaco di San Giovanni Teatino, ha più volte promesso di sistemare la situazione. Il problema è stato, invano, segnalato anche nei consigli comunali. Anche Nicola, il marito di Daniela, si è offerto di pagare di tasca propria il lavoro di riparazione della strada, ma essendo privata il comune si è rifiutato.
Daniela ha testato quasi a costo della sua vita la pericolosità di questa strada. Recentemente, infatti, ha avuto un problema con la cannula della tracheo che era uscita dal canale rischiando di farla soffocare. La famiglia ha prontamente chiamato i soccorsi, ma l’ambulanza ha tardato ad arrivare proprio per le condizioni della strada. Per fortuna Daniela non ha avuto conseguenze gravi, ma ora più che mai è chiaro che il problema vada risolto.
Daniela non vuole morire: “Amo la vita, amo la mia famiglia e amo il mio Dio Geova. Non corro più come una gazzella, ma l’importante è non fermarsi mai”. Daniela non vuole perdere la vita per una negligenza altrui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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