Giancarlo è stato uno dei primi pazienti seguiti da Associazione ISAV. Vive a Miglianico, dove l’incidenza della SLA si è alzata molto ultimamente. Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni.
La diagnosi di SLA
Giancarlo faceva il tecnico informatico, i primi sintomi sono stati palesi proprio perché non riusciva a lavorare come prima. Tutto è iniziato con crampi e fascicolazioni. La diagnosi arriva a Pisa, confermata poi a Pescara, ad Ancona e Chieti. Giancarlo non poteva crederci ed ha voluto indagare a lungo. Alla fine è toccato accogliere questo esito e pensare a come comportarsi. Nel 2017 Giancarlo peggiora, si sottopone alla tracheo a Chieti e poi alla PEG.
Una malattia di famiglia. La vita del caregiver tra speranze e difficoltà
La famiglia di Giancarlo è composta dalla madre Anna e dalla sorella Carmelina. Quest’ultima si occupa di lui h24. Quando Giancarlo si è ammalato è stata istruita dagli infermieri alla gestione completa del fratello. La vita dei caregiver come Carmelina, non è facile. Nonostante sia attiva l’ADI, gestire un malato di SLA è un lavoro a tempo pieno e complesso. Le maggiori difficoltà sono legate alla comunicazione. Giancarlo non usa più molto il puntatore per comunicare, ma Carmelina ormai riconosce i segnali.
Altro aspetto molto difficile sono le complicanze dovute a infezioni che possono colpire il malato SLA. Recentemente Giancarlo ha avuto delle complicanze dovute ad un’infezione batterica ai polmoni che provoca febbre, sudorazione e saturazione molto bassa.
Carmelina riferisce che nel periodo COVID è stato difficile spiegare alle strutture sanitarie la necessità per il caregiver di stare accanto al malato. Anche oggi spesso i malati SLA entrano a visita da soli, ma ovviamente questo non è molto utile, dato che sono i caregiver ad occuparsi di loro.
La cosa più scoraggiante per un famiglia è sentirsi dire “Non posso fare di più di questo”, perché è vero che per i malati SLA ad oggi non ci sono cure, ma spesso i malati vengono lasciati a loro stessi. Nonostante le criticità Giancarlo e la sua famiglia credono nella possibilità di trovare una cura. Carmelina ha il sogno di potersi occupare di altri malati SLA come Giancarlo, magari in una struttura dedicata proprio a loro. Associazione ISAV in passato aveva proposto al Comune di Pescara la realizzazione di una struttura specifica per i malati SLA, ma per mancanza di fondi il progetto non è stato realizzato.
La festa di compleanno di Giancarlo
Carmelina ha organizzato una bellissima festa a sorpresa di compleanno per i 50 anni di Giancarlo, c’erano 160 invitati, tra cui anche i volontari di ISAV, Giancarlo ha anche potuto realizzare il suo sogno di incontrare i Nomadi, suo gruppo preferito, e ancora oggi mantengono un contatto con lui, questo grazie a ISAV e al presidente del fan club dei Nomadi, Diego.
Per ascoltare le parole di Carmelina e sapere come ha organizzato la festa per suo fratello, è possibile ascoltare e guardare la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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