Con il progredire della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nei pazienti potrebbe manifestarsi la sindrome da allettamento. Una limitazione che incide negativamente sulla qualità di vita del paziente che vive già una situazione di grande fragilità. Infatti vista l’impossibilità di muoversi autonomamente, il paziente si ritrova in una condizione di immobilità forzata, trascorrendo più tempo a letto.
Prendersi cura di una persona allettata richiede grande attenzione e competenza, al fine di garantire il benessere del malato. Per questo è importante agire in maniera preventiva, offrendo la migliore assistenza e adattando l’ambiente alle necessità del paziente.
Che cosa è la sindrome da allettamento?
La sindrome da allettamento, conosciuta anche come sindrome da immobilizzazione è una condizione patologica caratterizzata dalla comparsa di disturbi fisici e psicologici causati dall’immobilità prolungata. Tra le complicanze fisiche troviamo:
- atrofia muscolare, rigidità articolare e perdita di elasticità dei tessuti connettivi con un indebolimento delle ossa;
- piaghe da decubito, ossia lesioni della pelle molto dolorose dovute alla pressione costante su determinate zone come coccige, gomiti, talloni, scapole;
- compromissione dei muscoli respiratori con una minore ossigenazione dei tessuti e un maggior rischio di polmoniti e infezioni del tratto bronchiale;
- trombosi venosa profonda (TVP) e rischio di embolia polmonare dovuti alla formazione di coaguli sanguigni;
- iperglicemia e perdita dell’appetito;
- stipsi, reflusso gastroesofageo e patologie del tratto urinario.
Inoltre, l’immobilità per lunghi periodi procura conseguenze gravi anche dal punto di vista psicologico. Infatti i pazienti presentano stati di depressione, ansia e/o apatia associati all’isolamento sociale e alla dipendenza dal familiare. Inoltre, in alcuni casi si presentano stati confusionali e disorientamento, con possibili disturbi del sonno come insonnia o inversione del ritmo sonno-veglia.
Prevenzione e gestione dei sintomi fisici
Per ridurre il rischio e la gravità delle difficoltà legate all’allettamento nei pazienti SLA è fondamentale attivare un buon programma assistenziale. Perciò è necessario un approccio multidisciplinare, nel quale medici, infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi aiutano il paziente e i caregiver a mettere in atto strategie appropriate.
Anche dalle prime fasi della malattia, è importante incoraggiare il paziente a effettuare movimenti degli arti, con l’ausilio di supporti o con terapie specifiche come la fisioterapia. Questi interventi mirano a mantenere la forza muscolare residua e aiutano nel mantenimento di una certa mobilità articolare, prevenendo atrofia muscolare e rigidità. In più, per un monitoraggio regolare della funzione respiratoria, il fisioterapista può aiutare il paziente attraverso esercizi respiratori, clicca qui. In particolare, le tecniche per la tosse assistita e l’aspirazione delle secrezioni permettono di prevenire infezioni polmonari. Invece, in fasi avanzate della malattia, al paziente può essere consigliato il ricorso alla ventilazione non invasiva o invasiva. Clicca qui per scoprire di più.
Allo stesso modo, è molto importante curare l’alimentazione e l’idratazione attraverso una dieta equilibrata e un’adeguata assunzione di liquidi. In particolare nei pazienti SLA bisogna gestire la difficoltà di deglutire (scopri di più disfagia clicca qui) con un monitoraggio costante da parte del logopedista. Si garantisce così un buono stato di salute della pelle e della funzione intestinale. Di conseguenza, mantenendo una pelle pulita, asciutta e idratata è possibile prevenire le piaghe da decubito. In questo caso è anche utile far assumere delle posture diverse a intervalli regolari alla persona allettata per alleviare la pressione in diverse aree del corpo. Si consiglia l’utilizzo di materassi, cuscini e supporti antidecubito che aiutino a distribuire il peso in maniera uniforme.
L’importanza del supporto psicologico per preservare il benessere mentale
Per la gestione dei pazienti allettati, di vitale importanza è il supporto psicologico. La figura di un professionista aiuta la famiglia a mettere in atto strategie che possono preservare un buon equilibrio psicologico sia del paziente che del familiare che se ne prende cura. Infatti può essere utile mantenere una buona comunicazione, creare un ambiente accogliente e di ascolto attivo. E’ importante per esempio informare costantemente il paziente delle decisioni sulle sue cure, in questo modo si aumenta la sua autonomia e si favorisce anche il confronto con i familiari. Questo consente di ridurre i sentimenti di frustrazione e ansia che il paziente potrebbe vivere.
Per preservare il benessere psicofisico della persona affetta da SLA è importante anche curare il suo aspetto, valorizzare i suoi interessi e le sue passioni, cercare di favorire anche l’interazione con il mondo esterno al fine di combattere l’isolamento sociale. E’ fondamentale offrire al paziente varie forme di stimolazione (lettura ad alta voce, ascolto di musica, guardare la televisione e film) che oltre a garantire un miglioramento dell’umore offrono la possibilità di rimanere connessi con il mondo esterno in modo da sentirsi ancora parte attiva della società.
