Assistere una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) richiede tempo, attenzione e una presenza costante. Spesso, per affrontare le difficoltà quotidiane e garantire un aiuto adeguato, più familiari si alternano nell’assistenza, cercando di conciliare le esigenze della persona malata con il lavoro e gli impegni personali. I permessi previsti dalla Legge 104 in presenza di una malattia come la SLA rappresentano un sostegno importante. Tuttavia, le nuove indicazioni dell’INPS chiariscono che, anche quando più familiari sono autorizzati a usufruirne, il numero dei giorni disponibili non aumenta. Conoscere le regole è quindi fondamentale per evitare problemi economici e organizzare al meglio l’assistenza.
Permessi Legge 104 e SLA: tre giorni al mese da dividere tra i familiari
Dal 2022, i permessi retribuiti previsti dalla Legge 104 in presenza di una patologia come la SLA e non solo, possono essere riconosciuti a più familiari che assistono la stessa persona con disabilità. Questa possibilità è particolarmente importante per le famiglie che affrontano una malattia complessa come la SLA, perché consente di distribuire meglio le responsabilità e di non lasciare tutto il peso dell’assistenza su una sola persona. Rimane però un limite fondamentale: i giorni di permesso sono al massimo tre al mese per la persona assistita, indipendentemente dal numero di familiari autorizzati. Ciò significa che i familiari devono alternarsi e concordare in anticipo chi utilizzerà i permessi e in quali giornate. Avere ottenuto l’autorizzazione dell’INPS, infatti, non significa poter utilizzare liberamente tre giorni ciascuno.
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Se si superano i giorni disponibili, si rischia di dover restituire i soldi
Con la circolare n. 100 del 18 settembre 2026, l’INPS ha chiarito cosa succede quando i permessi della Legge 104 utilizzati nel corso del mese superano il limite consentito. Se un familiare usufruisce di un giorno di permesso dopo che i tre giorni disponibili sono già stati utilizzati dagli altri, sarà lui a dover restituire le somme ricevute per quella giornata, anche se era stato regolarmente autorizzato dall’Istituto. Se, invece, due familiari utilizzano il permesso nello stesso giorno, l’importo da restituire viene suddiviso a metà tra entrambi, in base a quanto ciascuno ha ricevuto. Si tratta di una precisazione importante, perché un errore nell’organizzazione delle assenze può avere conseguenze economiche per chi si prende cura della persona con disabilità. Per questo motivo, prima di richiedere un permesso al datore di lavoro, ogni familiare deve verificare con gli altri quanti giorni hanno già utilizzato nel mese.
Organizzarsi insieme per tutelare chi assiste una persona con SLA
Per chi accompagna quotidianamente una persona affetta da SLA, l’assistenza non segue sempre un calendario prevedibile. Le necessità possono cambiare rapidamente e può essere indispensabile alternarsi per garantire presenza, sostegno e continuità nelle cure. Proprio per questo, la pianificazione condivisa dei permessi collegati alla Legge 104 con malattia come la SLA diventa essenziale. È utile mantenere un calendario comune, annotare le giornate utilizzate da ciascun familiare e confrontarsi prima di comunicare le assenze al datore di lavoro. Questi semplici accorgimenti possono aiutare a evitare sovrapposizioni, superamenti del limite mensile e richieste di restituzione delle somme.
La possibilità di condividere l’assistenza è una risorsa preziosa per le famiglie, ma richiede collaborazione e comunicazione. Tutelare chi assiste significa anche metterlo nelle condizioni di svolgere il proprio ruolo senza aggiungere ulteriori preoccupazioni economiche e burocratiche a un percorso già particolarmente impegnativo.
