ISAV organizza un convegno aperto a tutti con autorevoli professionisti abruzzesi per approfondire la conoscenza della SLA e scoprire come le nuove tecnologie permettano ai pazienti di comunicare, navigare su internet e mantenere una vita sociale anche quando non possono più muoversi.
Comunicazione nella SLA: il convegno di ISAV all’Aurum di Pescara
Conoscere meglio la Sclerosi Laterale Amiotrofica, comprendere i bisogni delle persone che convivono con questa malattia e approfondire le possibilità offerte dalle nuove tecnologie per consentire loro di continuare a comunicare, anche quando perdono la capacità di parlare.
Sono questi gli obiettivi del convegno dal titolo “Comunicazione nella SLA: dalla presa in carico precoce ai comunicatori oculari. Un percorso multidisciplinare tra innovazione, assistenza e qualità della vita”, in programma sabato 21 novembre 2026, dalle ore 8:00 alle 13:00, nella Sala Tosti dell’Aurum di Pescara.
A organizzare l’evento è l’Associazione ISAV ODV-ETS (Io Sono Ancora Vivo), unica associazione in Abruzzo dedicata all’assistenza continuativa delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. Seguendo attualmente quasi la totalità dei malati presenti sul territorio regionale e avendo sostenuto dal 2017 oltre 200 pazienti.
L’obiettivo dell’incontro è innanzitutto promuovere una maggiore conoscenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una patologia neurodegenerativa progressiva molto aggressiva che compromette le capacità motorie, la respirazione, la deglutizione e inevitabilmente la capacità di parlare.
Da questa conoscenza prende avvio un approfondimento su uno degli aspetti più delicati della vita delle persone con SLA: la possibilità di continuare a esprimersi, comunicare i propri bisogni, partecipare alle decisioni e mantenere un ruolo attivo nella vita familiare e sociale.
Particolare attenzione sarà dedicata quindi ai comunicatori a controllo oculare. Dispositivi tecnologici che, attraverso il movimento degli occhi, permettono alle persone che hanno perso la capacità di parlare e di utilizzare le mani di continuare a comunicare.
Ma le potenzialità di questi strumenti vanno ben oltre la possibilità di dialogare con chi si trova fisicamente accanto al paziente.
Grazie ai comunicatori oculari, anche una persona immobilizzata a letto può, in presenza delle necessarie funzionalità e condizioni di utilizzo, navigare su internet, scrivere messaggi su WhatsApp, leggere notizie, ascoltare musica, guardare video e utilizzare diverse applicazioni digitali.
Attività che per la maggior parte delle persone rappresentano semplici gesti quotidiani. Ma che per chi ha perso la capacità di muoversi autonomamente possono assumere un significato straordinario.
Inviare un messaggio a un amico, scegliere un film da guardare, seguire le notizie o comunicare con un familiare lontano significa mantenere relazioni sociali, coltivare i propri interessi e conservare una parte importante della propria autonomia.
Il comunicatore oculare non è quindi soltanto un ausilio per esprimere necessità assistenziali, ma può rappresentare anche uno strumento di intrattenimento, partecipazione e contrasto all’isolamento.
Tuttavia, la disponibilità della tecnologia, da sola, non è sufficiente. Perché questi strumenti siano realmente efficaci è fondamentale che vengano valutati, prescritti e introdotti tempestivamente, attraverso la collaborazione tra specialisti, servizi sanitari territoriali, operatori domiciliari e familiari.
È altrettanto importante che il paziente e soprattutto i caregiver siano adeguatamente formati all’utilizzo e alla gestione del comunicatore, affinché possano sfruttarne pienamente le potenzialità, non limitandosi alle sole funzioni di comunicazione essenziale.
Il convegno affronterà quindi anche le criticità legate ai tempi di prescrizione e autorizzazione degli ausili, all’assistenza domiciliare e alla necessità di costruire un percorso multidisciplinare che accompagni la persona con SLA nelle diverse fasi della malattia.
Sei relatori per un confronto tra sanità, assistenza e innovazione
Il programma scientifico, affidato alla responsabilità della Dott.ssa Margherita Capasso e al Presidente di ISAV Dott. Lorenzo D’Andrea vedrà la partecipazione di sei professionisti provenienti da diversi ambiti della sanità e dell’assistenza:
- Dott.ssa Margherita Capasso, neurologa e dirigente medico presso l’Area Distrettuale 1 della ASL Lanciano-Vasto-Chieti.
- Dott. Stefano Marinari, pneumologo e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Ospedale Mazzini di Teramo.
- Dott.ssa Sara Fimiani, referente medico per le Cure Domiciliari dell’Area Distrettuale 1 della ASL Lanciano-Vasto-Chieti.
- Dott. Donato Cavallo, direttore generale dell’Agenzia Regionale dell’Abruzzo per la Committenza (AREACOM).
- Dott.ssa Silvia Totaro, psicologa e psicoterapeuta fenomenologico-dinamica.
- Dott. Renato Lisio, direttore dell’Unità Operativa Complessa dell’Area Distrettuale 1 della ASL Lanciano-Vasto-Chieti.
L’incontro permetterà di mettere a confronto competenze differenti, affrontando non soltanto gli aspetti sanitari, ma anche quelli psicologici, organizzativi e amministrativi che incidono concretamente sulla qualità della vita delle persone con SLA.
La mattinata comprenderà inoltre momenti di confronto tra i relatori e una tavola rotonda multidisciplinare aperta alla discussione con i partecipanti.
Come partecipare al convegno?
Il convegno è aperto a tutta la cittadinanza. Possono partecipare familiari, caregiver, volontari, studenti. E anche tutte le persone interessate ad approfondire la conoscenza della SLA, oltre naturalmente ai professionisti sanitari e agli operatori impegnati nell’assistenza.
L’evento è accreditato presso AGE.NA.S. con il riconoscimento di 4 crediti ECM, secondo i requisiti previsti per le professioni accreditate.
L’appuntamento è per sabato 21 novembre 2026 presso l’Aurum di Pescara, Sala Tosti, con registrazione dei partecipanti dalle ore 8:00. Apertura dei lavori alle ore 8:30.
Per iscriversi è possibile utilizzare il seguente link:
Per ulteriori informazioni è possibile contattare l’Associazione ISAV al numero 350 089 4008 oppure all’indirizzo isav.iosonoancoravivo@gmail.com.
Conoscere la SLA è il primo passo per assistere meglio chi ne è colpito. Garantire la possibilità di comunicare significa continuare a riconoscere alla persona la propria voce, la propria dignità e il diritto di scegliere.
