La presenza del caregiver in ospedale non è più un’eccezione, ma deve rappresentare la regola. È questo il principio cardine introdotto dalla Raccomandazione n. 3 del 29 maggio 2026 clicca qui del Collegio dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che interviene su una questione da tempo al centro del dibattito: le differenze nelle modalità di accesso del caregiver durante il ricovero delle persone con disabilità.
Fino a oggi, infatti, le prassi variavano non solo da una Regione all’altra, ma talvolta anche tra ospedali della stessa area. Il documento stabilisce criteri uniformi affinché il caregiver possa essere presente durante il ricovero, l’accesso al pronto soccorso, gli accertamenti diagnostici e il trasporto sanitario in ambulanza, riconoscendone il ruolo essenziale nel garantire continuità assistenziale, sicurezza e tutela della persona.
Il ruolo del caregiver in ospedale nella SLA e nelle patologie complesse
Il valore del caregiver emerge con maggiore evidenza nelle situazioni di elevata complessità clinica, come quelle legate alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e ad altre malattie neurodegenerative. In questi contesti, il caregiver è molto più di un accompagnatore. Infatti conosce la storia clinica della persona, ne comprende i bisogni, interpreta segnali che spesso il paziente non riesce più a esprimere e rappresenta un interlocutore fondamentale per il personale sanitario. La sua presenza contribuisce a ridurre l’ansia, favorisce una comunicazione più efficace con i medici e garantisce un’assistenza realmente personalizzata.
La Raccomandazione invita inoltre a superare una visione limitata del diritto alla presenza del caregiver, chiarendo che questo non riguarda esclusivamente le persone non autosufficienti. Il criterio da adottare è quello del bisogno concreto della persona nel contesto sanitario. Rientrano quindi, a titolo esemplificativo, le persone con disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettive o cognitive, disabilità visive e uditive, sordocecità, SLA, patologie neuromuscolari e disabilità psichiche. Si tratta di situazioni nelle quali il caregiver rappresenta un supporto essenziale sul piano assistenziale, comunicativo, cognitivo o relazionale.
Il caregiver come diritto e misura di inclusione
Sul piano giuridico, l’Autorità Garante qualifica la presenza del caregiver come una forma di accomodamento ragionevole, prevista dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Infatti quando la presenza del caregiver in ospedale è necessaria per garantire un accesso equo alle cure, essa costituisce una misura indispensabile per rendere effettivo il diritto alla salute.
La Raccomandazione richiama inoltre la Costituzione, la normativa sul caregiver familiare e la Legge 104, evidenziando che un eventuale diniego, se non adeguatamente motivato o accompagnato da misure alternative, può essere considerata una forma di discriminazione indiretta.
Tra le indicazioni operative rivolte alle strutture sanitarie vi è anche l’obbligo di prevedere procedure di accesso dedicate ai caregiver, regolamenti chiari, motivazioni scritte in caso di limitazioni e percorsi di reclamo semplici e accessibili.
Diritti delle persone con disabilità: una sanità più inclusiva parte dal riconoscimento del caregiver
La Raccomandazione n. 3 del 29 maggio 2026 rappresenta un importante passo avanti nel riconoscimento del ruolo del caregiver all’interno del percorso di cura. Infatti la sua presenza costituisce la regola e non l’eccezione. Si promuove un modello sanitario più inclusivo, capace di valorizzare la collaborazione tra operatori sanitari, paziente e famiglia.
Per chi affronta ogni giorno la sfida di convivere con la SLA o con altre condizioni di grave disabilità, questa indicazione non è soltanto un principio organizzativo. E’ il riconoscimento concreto del valore di una relazione di cura che offre sostegno, continuità e dignità anche nei momenti più difficili.
Una sanità davvero inclusiva passa anche dalla consapevolezza che nessuna persona dovrebbe affrontare da sola il percorso di cura.
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