La comunicazione nella SLA: ci sono parole che diciamo per incoraggiare, rassicurare o aiutare e che, invece, possono lasciare nell’altra persona un peso ancora maggiore. E ce ne sono altre, semplici e forse meno “perfette”, che riescono a comunicare qualcosa di fondamentale: “Sono qui, ti ascolto e quello che stai vivendo conta”.
La malattia può modificare progressivamente il modo di parlare e di esprimersi, ma il bisogno di comunicare, di essere ascoltati, di partecipare alle decisioni e di mantenere le proprie relazioni non viene meno.
Anzi, proprio quando il corpo rende più difficile comunicare, diventa ancora più importante interrogarsi su come comunicano le persone che stanno intorno alla persona con SLA: familiari, amici, caregiver e professionisti sanitari.
Non è quindi soltanto una questione di trovare le parole giuste. È, prima di tutto, una questione di ascolto.
Quando comunicare diventa parte della cura
Parlare di comunicazione in ambito sanitario può sembrare, a prima vista, qualcosa di secondario rispetto a diagnosi, terapie e assistenza. Eppure non è così. L’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Gruppo CARE SLA clicca qui , ha dedicato un intero manuale alla qualità della comunicazione nell’assistenza alle persone con SLA. Il documento sottolinea l’importanza di una relazione che tenga conto non soltanto della condizione fisica, ma anche dei valori, delle emozioni, dei bisogni e dei diritti della persona e della sua famiglia.
Dedicare tempo alla comunicazione non significa rallentare l’assistenza, significa prendersi cura anche di ciò che la persona comprende, prova e desidera. Questo vale soprattutto nei momenti più delicati: quando viene comunicata una diagnosi, quando si devono affrontare cambiamenti importanti, quando si parla delle possibilità assistenziali o quando arrivano decisioni difficili.
La comunicazione di una diagnosi di SLA, per esempio, non consiste semplicemente nel pronunciare il nome della malattia e fornire una serie di informazioni. Il manuale dell’ISS invita a considerare anche il momento, il luogo, le emozioni della persona, ciò che desidera sapere e i suoi tempi di comprensione.
Anche in studi più recenti hanno raccolto direttamente le esperienze di persone con SLA e caregiver, sono emersi alcuni elementi ricorrenti: le persone desiderano informazioni sufficienti ma non eccessive, indicazioni pratiche oltre a quelle mediche e, soprattutto, un modo di comunicare diretto, onesto ed empatico.
Comunicare bene, quindi, non significa nascondere le difficoltà per proteggere qualcuno. Significa trovare il modo di affrontarle insieme alla persona, rispettando quanto vuole sapere e quanto è pronta ad affrontare in quel momento.
La comunicazione nella SLA: le parole che aiutano e quelle che possono ferire
Quando qualcuno che amiamo affronta una malattia grave, spesso non sappiamo cosa dire. E questa difficoltà può portarci a usare frasi automatiche:
“Devi essere forte.”
“Non pensarci.”
“Andrà tutto bene.”
Sono espressioni che nascono da buone intenzioni, ma una persona con SLA potrebbe non avere bisogno di essere rassicurata. Potrebbe avere bisogno di poter dire che ha paura, che è arrabbiata, stanca o semplicemente confusa.
A volte può essere più utile chiedere:
“Come stai davvero?”
“Vuoi parlarne?”
Lasciare spazio alle emozioni non significa alimentare la paura, ma riconoscere che esiste.
Anche le parole con cui ci riferiamo alla persona sono importanti. Espressioni come “il malato”, “il paziente” o “quello con la SLA” rischiano di mettere la diagnosi davanti alla persona. La SLA è parte della sua vita, ma non la definisce. Quando parlare diventa più difficile o richiede più tempo, può nascere la tentazione di anticipare le parole o parlare al suo posto. Ma fare prima non significa necessariamente aiutare meglio.
La comunicazione nella SLA è infatti un’attività condivisa: riguarda non solo la capacità della persona di esprimersi, ma anche quella dell’interlocutore di ascoltare, adattarsi e trovare insieme nuove strategie.
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A volte, quindi, aiutare significa semplicemente imparare ad aspettare qualche secondo in più.
Parlare con la persona, non soltanto della malattia
La comunicazione non riguarda soltanto il rapporto tra medico e paziente. Entra nella casa, nelle relazioni familiari, nelle amicizie e nella quotidianità.
Nelle famiglie che convivono con la SLA alcune conversazioni possono diventare difficili: si evita di parlare della malattia perché non si sa come iniziare, per paura di far soffrire gli altri o per il timore di diventare un peso. Non esiste necessariamente un momento perfetto per affrontare questi temi. È importante, però, lasciare aperta la porta.
“Se vuoi parlarne, io ci sono.”
“Possiamo parlarne quando te la senti.”
“C’è qualcosa che vuoi che io sappia?”
Sono frasi semplici che restituiscono alla persona una possibilità fondamentale: scegliere se, quando e quanto parlare.
Lo stesso principio vale nell’ambito sanitario. Le informazioni dovrebbero essere adattate alle esigenze della singola persona, evitando sia di comunicare troppo tutto insieme sia di lasciare senza risposta le domande più importanti.
Essere informati significa poter partecipare. Fare domande significa poter scegliere. Essere ascoltati significa continuare a essere protagonisti della propria storia. Comunicare con una persona con SLA non significa quindi trovare sempre la frase perfetta. Significa non parlare al suo posto quando può farlo da sé, non decidere al suo posto quando può scegliere e rispettare anche i silenzi. La comunicazione può cambiare forma: uno sguardo, un gesto, una tecnologia, una pausa, una domanda. Perché prima delle parole viene la persona. E prima ancora delle parole viene l’ascolto.
