La SLA è una malattia rara, a cui è attribuito il codice di esenzione ticket RF0100. Infatti, i pazienti a cui viene formulato il sospetto diagnostico di SLA , o a cui viene diagnosticata effettivamente la malattia, una volta dimostrato di averne diritto, potranno avvalersi della possibilità di chiedere e ottenere l’esenzione dalla partecipazione alle spese sanitarie (esenzione del ticket).
In Italia, già dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, l’Istituto Superiore di Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. Si tratta dei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Addirittura, alcune regioni italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dal decreto.
Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ad alcuni criteri generali:
- rarità (sulla scala di percentuale europea);
- gravità clinica;
- grado di invalidità che comportano;
- onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del trattamento);
- difficoltà di ottenere la diagnosi, soprattutto derivante dalle limitate conoscenze;
- difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali.
La SLA rientra certamente tra queste. Infatti, il 12 gennaio 2027, il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, essa è stata riconfermata tra le malattie rare del sistema nervoso centrale e periferico.
Il ruolo della Rete Nazionale delle malattie rare
Le malattie rare possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Spesso giungere alla diagnosi di una malattia rara è complesso e può richiedere tempi molto lunghi per saperne di più clicca qui. Il medico che sospetti la presenza di una malattia rara deve indirizzare correttamente il paziente verso i centri specializzati della Rete Nazionale Malattie Rare.
Essa è costituita da strutture sanitarie, i centri per la diagnosi e trattamento dei pazienti con malattia rara, che concorrono alla formulazione della diagnosi di malattia rara e all’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. Queste strutture accreditate sono individuate dalle Regioni attraverso atti normativi e si occupano di sviluppare azioni di prevenzione, implementare azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e di promuovere l’informazione ai cittadini e la formazione agli operatori.
Come ottenere il certificato di esenzione del ticket?
L’esenzione deve essere richiesta all’Azienda sanitaria locale (ASL) di residenza. Bisogna presentare un’apposita certificazione, con la diagnosi, rilasciata da uno dei Presidi della Rete nazionale delle malattie rare, anche fuori dalla regione di residenza. Infatti, come anticipato nel paragrafo precedente, gli specialisti dei Presidi della rete sono gli unici a poter a certificare il diritto all’esenzione del paziente. Lo specialista in questo caso provvede compilando un apposito modulo.
A seguito di questo, il paziente ottiene una certificazione che riporta la definizione della malattia, il suo codice identificativo e la seguente dicitura: l’assistito ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. L’esenzione può essere richiesta per più malattie rare, ove accertate.
Quando si ha il sospetto di malattia rara l’aspetto più importante è che il paziente sia seguito nel suo percorso diagnostico-terapeutico, indipendentemente dai luoghi dove effettua le prestazioni necessarie. Pertanto, nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l’assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni. È anche possibile rivolgersi al Centro Nazionale Malattie Rare. Tuttavia è compito del medico, che ha un sospetto di malattia rara, indirizzare il paziente presso il primo Presidio della Rete, in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.
Una volta ottenuta la certificazione, per poter formalizzare il riconoscimento, è necessario che sia consegnata al proprio distretto di appartenenza. Infatti il codice di esenzione ticket sarà inserito sul libretto in modo tale che il medico di medicina generale o un medico specialista possa inserirlo in prescrizione per richiedere esami e farmaci.
A quali esami si può accedere senza pagare? La prescrizione delle ricette e le strutture abilitate.
Le malattie rare possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Per questo non esiste un elenco fisso e stabilito delle prestazioni esenti. Il medico di medicina generale non può rifiutarsi di fare prescrizioni per il trattamento e il follow up della malattia, e non può selezionare arbitrariamente quali e quanti esami indicare come esenti. Qualsiasi tipo di esame inteso ad accertare, monitorare, approfondire il corso della malattia, è esente dal pagamento del ticket sanitario. Nello specifico sono esenti:
- tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
- le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
- le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.
La prescrizione può essere effettuata su ricettario regionale, indicando il codice RF0100. Fermi restando i limiti di prescrivibilità previsti dalla vigente normativa, ciascuna ricetta può contenere solo prescrizioni di prestazioni erogabili in regime di esenzione. Le strutture pubbliche del Sistema Sanitario Nazionale sono tutte tenute a rispettare il codice di esenzione . Questo però non vale, nella stragrande maggioranza dei casi, per le strutture private, anche se convenzionate. Infatti, in tali casi, la situazione cambia da struttura a struttura e da regione a regione. Dunque, prima di rivolgersi ad una struttura convenzionata per esami e visite mediche relative alla SLA, è bene che il paziente si informi sulla possibilità o meno di avvalersi dell’esenzione.
