Il convegno del Dott. Lizza

il Dott. Mario Lizza organizza eventi formativi dal 2002; una serie di sollecitazioni da parte dei suoi colleghi lo hanno portato a concepire un convegno interamente incentrato sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’importante iniziativa che prende vita solo grazie al nutrito team di esperti delle varie materie che ruotano intorno a questa malattia. Tra questi abbiamo avuto il piacere di parlare con la Dott.ssa Margherita Capasso, Neurologo presso il Centro Malattie Neuromuscolari di Chieti. Il Dott. Antonio di Muzio, anch’egli del Centro Malattie Neuromuscolari di Chieti. La Dott.ssa Antonella Spacone, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pneumologia di Pescara. La Dott.ssa Paola Ajdinaj e la Psicologa Dott.ssa Silvia Totaro.

L’intervento della Dott.ssa Totaro

La psicologa e psicoterapeuta Silvia Totaro collabora da alcuni anni con l’Associazione ISAV. Il suo compito è quello di fornire sostegno psicologico a domicilio ai pazienti SLA. Durante il convegno Silvia si è dunque sentita di fare da portavoce a tutti i malati che visita quotidianamente, condividendo con il pubblico la sua esperienza. La diagnosi della SLA è un evento traumatico che blocca il fluire della vita e crea un prima e un dopo. E come ben sappiamo ormai, si tratta di un fenomeno che colpisce non solo il paziente ma anche la sua famiglia. Arriva quindi la necessità di ridefinire sé stessi e riorganizzare la propria vita. Pensiamo che al centro di tutto c’è un individuo che perde progressivamente l’utilizzo del proprio corpo e non è più in grado di esercitare la propria volontà sul mondo come faceva prima.

L’intervento della Dott.ssa Capasso

Il compito della Dott.ssa Capasso in questo evento è stato quello di illustrare i meccanismi patogenetici che portano una persona ad ammalarsi di SLA. Sulla base di questi meccanismi ha poi mostrato quali sono le terapie in sperimentazione che sembrano più promettenti. Usiamo l’aggettivo “promettenti” perché ricordiamo che attualmente l’unica terapia approvata in Italia resta il riluzolo. Difatti alcune terapie, come quella che prevede l’utilizzo dell’edaravone, sono state approvate negli Stati Uniti, mentre su suolo europeo si trovano in fase di sperimentazione. La Dott.ssa è poi tornata sull’argomento Tofersen, ormai ben noto a tutti coloro che ci seguono. Ha sottolineato come, in base alle recenti evidenze, il trattamento tramite questo farmaco vada discusso caso per caso con il paziente stesso.

Gli interventi dei relatori sono stati esaustivi e chiari, nonostante l’argomento complesso. Se volete ascoltare alcuni estratti vi invitiamo caldamente a guardare il video sul nostro canale YouTube cliccando qui. In ogni caso è disponibile anche il podcast sul sito di Radio ISAV.

La settimana scorsa vi abbiamo portato la testimonianza di Anna Rita, una nostra paziente di Montesilvano, del marito e del figlio ventenne; se ti sei perso l’incontro clicca qui.