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Mondo SLA – L’IMPORTANZA DEL CAREGIVER FAMILIARE – puntata del 5 giugno

Caregiver familiare

 

 

Il caregiver familiare. Il termine caregiver tradotto significa “qualcuno che dà cura”. Difatti indica proprio il prendersi cura dell’altro. L’altro che non è autosufficiente, l’altro che è affetto da una patologia cronica e invalidante, l’altro con il quale, di solito, si ha uno stretto rapporto familiare. Oggi approfondiamo l’argomento parlando del caregiver familiare (informale) con i diretti interessati.

L’enorme importanza del caregiver familiare

Esistono 2 tipologie di caregiver: formale (figure professionali retribuite) e informali (coloro che si prendono cura in modo continuativo e non retribuito). Spesso, a monte della scelta del caregiver informale, vi è l’affetto rivolto ad una madre, ad un figlio, ad un marito. L’affetto, il legame di parentela, le condizioni socioeconomiche conducono alla scelta di abbandonare o di mettere temporaneamente in stand-by la propria vita. Il lavoro del caregiver è un lavoro a tempo pieno, non solo pratico ma soprattutto psicologico ed emotivo. Il voler dare un aiuto all’altro, a volte anche il “sentirsi in dovere” di farlo, fa indirizzare tutte le proprie energie verso l’altro. Questo spesso porta a credere erroneamente che quelle stesse energie non servano più al proprio sé, al proprio benessere.

Il rischio è la compromissione della qualità di vita del caregiver familiare, oltre a quella del paziente. A questo proposito è da rilevare l’importanza di mantenere vive le relazioni sociali con la famiglia allargata e con gli amici anche nei momenti più difficili della malattia. Il progetto Time to Care condotto in Italia nel maggio del 2020 ha coinvolto circa 100 caregiver; dal report risulta che la situazione dei caregiver in Italia deve essere attenzionata. Caregiver che hanno ridotto drasticamente le ore lavorative, altri che hanno completamente abbandonato la propria professione, altri ancora che richiedono un valido supporto psicologico e assistenze domiciliari. Per non parlare del Covid-19 che ha reso la situazione ancor più difficoltosa. 

Supportiamo chi supporta

Dunque i caregiver durante il periodo di lockdown necessitavano di più assistenza e di più aiuti. Oltre ad esperire il proprio disagio, il caregiver ha dovuto badare al bisogno dell’altro, vertendo in una situazione in cui il carico percepito aumentava giorno dopo giorno. La presa in carico del malato deve avvenire precocemente, addirittura – se possibile – prima della diagnosi che in media viene posta con ragionevole sicurezza solo un anno dopo l’esordio della malattia. Ricevere una diagnosi di SLA è un evento traumatico, e comporta un  forte cambiamento nella vita della persona. L’impatto emotivo di una diagnosi di tale portata rende necessaria un’attenta strategia di sostegno per far fronte alla situazione ed al suo declinarsi.

La presa in carico delle persone colpite da SLA rappresenta un impegno complesso: già nelle prime fasi della malattia il carico assistenziale familiare è rilevante e ricade soprattutto sul coniuge o su di un altro componente della famiglia. Nelle fasi avanzate, per continuare a vivere, i malati hanno bisogno di apparecchiature complesse e di cure specialistiche e continuative. L’équipe terapeutica, formata da figure professionalmente chiamate a rispondere ai bisogni di cura del paziente, deve costituire per quanto possibile un interlocutore unitario. Lo scopo è di mantenere più a lungo possibile la vita e di salvaguardare la sua dignità, nella maggiore qualità possibile, di supportare la famiglia nella difficile presa in carico del malato.

Mondo Sla, la parola ai caregiver

In questa quinta puntata per affrontare il tema odierno abbiamo invitato diversi caregiver informali. Elena Vignelli che si è presa cura senza sosta di Mario Ballarini; Giusy Murgante che ha assistito con passione il suo Giovanni Murgante e Benedetta Ferrarini che supporta la forte Adalgisa. Abbiamo però anche un quarto ospite, ovvero Barbara Giuggioloni, che nonostante combatta la Sla ogni giorno ha scritto un libro sulla propria esperienza. Persone fantastiche, da cui tutti abbiamo tanto da imparare. La trasmissione è sempre riascoltabile in Podcast su Radio ISAV (Sezione Podcast – Mondo Sla) o rivederla su Youtube canale Radio ISAV playlist Mondo Sla. Nelle registrazioni è possibile ascoltare anche le domande fatte in diretta da tutti i pazienti Sla che hanno interagito.

Dettare la Speranza, il libro di Barbara Giuggioloni, è acquistabile qui.

Mondo Sla, il primo programma di approfondimento in Italia sulla Sla, è offerto dall’azienda Vitalaire e Medicasa.

 

 

 

 

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