Il fondo nazionale per la non autosufficienza per la Sla

Il fondo nazionale per la non autosufficienza per i malati di Sla è l’aiuto economico principale messo a disposizione dal ministero della salute. Denominato FNNA, l’erogazione delle somme negli ultimi anni sta subendo bruschi ritardi e creando disuguaglianze. In questo articolo andremo ad approfondire il funzionamento de “il fondo nazionale per la non autosufficienza per i malati di Sla” ed evidenziarne le principali problematiche a livello Regionale.

Il fondo nazionale per la non autosufficienza per la Sla come sostegno aggiuntivo ai malati gravi e gravissimi

Istituito nel 2006 il fondo nazionale per la non autosufficienza è destinato a sostenere economicamente tutte quelle persone che essendo malati gravi non sono più autosufficienti. Sostegno elargito per supportare quei malati che necessitano di assistenza domiciliare continua. Il concetto è quello di garantire ad ogni malato una vita dignitosa tra le mura domestiche. Suddetti fondi si aggiungono a quelli stanziati dalle Regioni e dalle aziende speciali locali. Fondi, questi, che sono finalizzati all’assistenza socio-sanitaria e all’assistenza domiciliare integrata. Per capirci sui fondi FNNA, ogni anno lo Stato stanzia una cifra ripartendola tra le regioni in proporzione al numero di malati gravi e gravissimi. Regione che provvede poi a suddividere la cifra tra i diversi ECAD (Enti Capofila di Ambito Distrettuali) territoriali sempre in base al numero di malati di ciascun territorio. Gli ECAD  hanno il compito di raccogliere le istanze dei malati ed erogare le risorse fornite dal ministero.

Come nasce e come è stato inquadrato in Abruzzo il fondo FNNA?

Il fondo FNNA è nato e continua ad esistere con tre diverse forme principali di assistenza economica: disabilità gravissima, assegno di cura e vita indipendente. Dobbiamo subito precisare che chi fa richiesta ed è beneficiario del fondo disabilità gravissima non può attingere agli altri fondi sopra elencati. Per quanto riguarda la Sla e precisamente dando uno sguardo su ciò che accade in Abruzzo, possiamo affermare che a livello economico la strada maggiormente percorsa dai malati è quella della disabilità gravissima. Una volta presentata domanda all’ ECAD di riferimento, il paziente viene visitato dall’unità di valutazione multidimensionale allo scopo di capire in quale stadio della malattia si trova. Allo stato del paziente si assegna un punteggio che determina il livello di l’intensità assistenziale e l’importo a cui si ha diritto. Di seguito riportiamo la tabella elaborata dall’Ospedale SS di Chieti presa a riferimento per valutare lo stato degenerativo dei pazienti Sla.

Una corsia preferenziale con molti limiti per i malati di Sla Abruzzesi

Come si evince dalle linee guida della Regione Abruzzo, la Sla è l’unica patologia che presenta stadi diversi e una corsia preferenziale. Tuttavia gli importi di cui beneficiano i malati di Sla sono soggetti a variazioni in quanto condizionati dalle risorse a disposizione degli ECAD. Per fare un esempio, se io ECAD non ho risorse sufficienti a soddisfare tutta la platea dei non autosufficienti gravi o gravissimi, posso non rispettare gli importi stabiliti per la Sla. Un controsenso che nasce appunto dalla scarsità di risorse a disposizione ma non solo. Nell’attività svolta da ISAV su tutto il territorio regionale, si è constatato che le risorse del FNNA sono spesso utilizzate per scopi politici. Con la piena autonomia d’azione concessa agli ECAD territoriali (secondo noi terribile pecca del sistema) e con i fondi che non si sono adeguati ai maggiori casi di disabilità si è arrivati a creare una gran confusione.

Ritardi nell’erogazione e disparità di trattamento tra pazienti appartenenti ad ECAD territoriali diversi

Confusione che diventa caos quando si presentano anche ritardi nell’erogazione. Ad oggi agosto 2020, non sono ancora arrivati i fondi del 2019. Fonti interne ad ISAV dimostrano come la media mensile di spesa per il paziente Sla è di € 2.200. Pazienti e famiglie che attualmente non hanno nessuna certezza rispetto a prima quando potevano contare stabilmente sulle somme riguardanti il FNNA. I ritardi nell’erogazione e l’incertezza dell’importo hanno portato all’esasperazione pazienti e famiglie che non possono più programmare economicamente le assistenze domiciliari private h24. In Abruzzo succede che un paziente di Castellalto (TE) nonostante si trovi allo stadio D riceva un erogazione mensile da stadio B. Viceversa un paziente residente a Pescara valutato allo stadio D riceva un importo relativo allo stadio D. Pazienti trattati in modo diverso solo per essere residenti in un posto diverso, appartenenti ad un ECAD diverso, ma comunque appartenenti alla stessa regione: l’Abruzzo.

Gli accordi raggiunti da ISAV con gli ECAD di Pescara e Montesilvano

Ad oggi agosto 2020, la Regione Abruzzo non ha ancora erogato le risorse del FNNA 2019 a favore degli ECAD territoriali. Oltre alla non erogazione, la Regione non ha ancora provveduto ad effettuare la ripartizione delle somme tra i diversi ECAD. ISAV per ovviare al ritardo ha deciso di contattare direttamente gli ECAD e avviare in collaborazione con essi, una procedura di anticipo delle somme destinate ai malati gravissimi. L’ECAD di Pescara grazie al dirigente del servizio Dott. Marco Molisani e all’amministrazione comunale ha anticipato il 70% delle somme del FNNA 2019. Allo stesso modo il Comune di Montesilvano, grazie alla collaborazione con il dirigente Dott. Eros Donatelli e all’amministrazione comunale ha anticipato il 50% delle somme. Anticipi effettuati con soldi comunali in attesa dei soldi ministeriali erogati dalla Regione. Ricordiamo che ISAV è l’unica associazione che in Italia ha richiesto e ottenuto questo tipo di anticipi.

Restano invariati i problemi riguardanti la gestione delle risorse da parte degli ECAD

Se la puntualità dell’erogazione può essere in parte risolta con gli anticipi effettuati in collaborazione con gli ECAD “monocomunali” (non potendo agire sugli ECAD che rappresentano più comuni), non si può affermare lo stesso per quanto riguarda la suddivisione delle risorse. In questo momento le uniche linee guida a cui attenersi sono ministeriali, mentre sono da rifare quelle Regionali.  Senza linee guida e avendo dato piena autonomia agli ECAD la confusione regna sovrana. Come già detto nel quarto paragrafo, il trattamento economico che gli ECAD riservano ai malati gravissimi è diversificato e spesso ancorato a parametri distolti. ISAV grazie ad una conoscenza approfondita del territorio e alla forte competenza, in questi mesi si è resa più volte disponibile a partecipare ad un tavolo tecnico per aiutare le istituzioni a risolvere le problematiche esposte. La richiesta è quella di un confronto globale tra Regione Abruzzo, ECAD e dirigenti del servizio.