Il percorso Sla comporta un notevole carico da parte del caregiver familiare. L’impatto prepotente della Sla rappresenta un evento critico che non coinvolge solo chi ne è direttamente colpito ma tutta la famiglia. Una delle prime reazioni è di chiudersi a riccio, isolarsi, perché si è spaventati e disorientati. Ciò nonostante è possibile acquisire degli strumenti in grado di farci superare questi momenti.
Il fragile equilibrio nel percorso Sla del caregiver familiare
Il caregiver familiare è la persona che si prende cura della persona con Sla che può essere identificato nel coniuge o nei figli. Data la natura della malattia, si viene a costituire un legame particolare, di grande coinvolgimento reciproco tra l’ammalato e il caregiver. Infatti nella presa in carico della persona colpita non è possibile scindere la coppia paziente-caregiver. Il percorso Sla del caregiver familiare è ricco di amorevoli cure e dedizione per l’altro. È una figura capace di prendersi cura sia fisicamente della persona sia di sostenerla sul piano emotivo. Considerato il progressivo cambiamento nella perdita di funzioni e la riorganizzazione in termini di adattamento, il caregiver familiare è focalizzato nell’offrire supporto alla persona. Per cui egli si farà carico dell’impatto emotivo che queste trasformazioni hanno sulla persona colpita. Ma anche di reggere il bagaglio emotivo che gli stessi mutamenti avranno su di sé.
Una seria sfida per il paziente e il caregiver familiare
Con l’avanzare della malattia il caregiver familiare diventa sempre di più il punto di riferimento della persona con Sla. Ci si ritrova a dover affrontare diverse situazioni, che tendono a diventare più complesse, a causa dell’aumentata necessità di assistenza. La gratuità e la disponibilità, a tutte le ore del giorno e della notte, rappresentano le differenze fondamentali tra il caregiver familiare e le badanti. Il caregiver svolge con premura le attività di assistenza, occupandosi sia della cura della persona, sia delle attività amministrative. Il caregiver familiare è focalizzato sui bisogni vitali dell’altro, pronto a intervenire in caso di pericolo. In questo modo però, potrebbe correre il rischio di finire in una condizione di sofferenza, di disagio, di affaticamento sia fisico che psicologico. Potrebbe sentirsi abbattuto per mancanza di riposo in seguito al sovraccarico di responsabilità o a dover ridurre le ore di lavoro per prestare assistenza.
La malattia può diventare una prospettiva nuova nella quale inquadrare un altro percorso di vita insieme
Al pensiero ricorrente delle tematiche del fine vita, si accosta quello relativo alla riorganizzazione della propria quotidianità. Emergono vissuti emotivi di colpa, per il semplice fatto di stare bene, a differenza della persona colpita. Così come un senso di colpa nel momento in cui viene lasciato da solo il proprio caro. Altri vissuti emergenti, nel percorso Sla del caregiver familiare, sono i sentimenti di frustrazione e impotenza di fronte ai limiti e allo stress che ne consegue. Proprio per queste ragioni, la comunicazione tra paziente e caregiver diventa difficile, si crea un clima di tensione e nervosismo. È utile offrire un contenimento emotivo a tali vissuti in uno spazio adeguato. Buona indicazione è dare risonanza ai bisogni del caregiver familiare, al potersi concedere momenti di svago. Ma anche valutare, se possibile, la necessità di farsi sostituire da altre figure per l’assistenza del proprio caro e avere del tempo per sé.
L’obiettivo della presa in carico del paziente e del suo caregiver è di migliorarne la qualità della vita
Con l’obiettivo di vivere meglio e avere risposte adeguate per affrontare la malattia, il caregiver familiare giunge alla possibilità di chiedere aiuto. Il percorso Sla del caregiver trova accoglienza e contenimento all’interno di un percorso di psicoterapia individuale o di gruppo. È proprio in questi setting che i vissuti emotivi vengono accolti ed elaborati. La partecipazione ai gruppi d’incontro con altri caregivers diventa un’esperienza di confronto utile e costruttiva. Nel gruppo entrano in gioco diversi fattori terapeutici. Per esempio il gruppo può diventare strumento di apprendimento interpersonale oppure può fungere come mezzo di conoscenza, di informazione delle fasi di malattia. Il caregiver familiare, nell’esperienza di gruppo scopre di non sentirsi solo nella sofferenza, ma accomunato da tematiche condivise e appartenenti a più membri del gruppo. La condivisione di sentimenti legati a tematiche esistenziali di vita, di morte e l’essere consapevoli di tali aspetti dell’esistenza offre all’individuo il potere di cambiare.
