Recentemente, il dibattito sul suicidio medicalmente assistito (SMA) è tornato al centro dell’attenzione. Un esempio è il Position paper della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), scopri qui. Ma arriva anche una notizia che potrebbe avere importanti ricadute pratiche per le persone affette da SLA e da altre patologie neurodegenerative.
In particolare, all’ospedale di Pontedera, in Toscana, è infatti custodito un dispositivo che permette a persone completamente paralizzate, ma ancora in grado di muovere gli occhi, di azionare autonomamente una pompa infusionale attraverso un puntatore oculare.
Uno strumento utilizzato per la prima volta da una donna toscana, che ha potuto accedere al suicidio medicalmente assistito pur non essendo in grado di compiere autonomamente alcun movimento volontario.
Come funziona il dispositivo?
Il sistema è stato sviluppato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) su richiesta dell’autorità giudiziaria. E’ composto da elementi già utilizzati nella pratica clinica: un monitor dotato di puntatore oculare, scopri qui, un software dedicato, un collegamento informatico e una comune pompa infusionale ospedaliera.
Attraverso il movimento degli occhi, il paziente può selezionare sullo schermo del puntatore diversi comandi. Ad esempio, lo stop e il tasto per avviare la somministrazione del farmaco. Ma in quest’ultimo caso, il sistema richiede di confermare 3 volte la propria volontà, al fine di garantire una scelta libera, consapevole e inequivocabile.
In particolare, l’innovazione è rappresentata dal software che consente al puntatore oculare di dialogare con la pompa infusionale. Qui, passa il deflussore della flebo che contiene il farmaco, dove passerà quando il paziente darà il via libera. Si tratta di una soluzione che, almeno dal punto di vista tecnico, potrebbe trovare applicazione anche in altri ambiti assistenziali, consentendo a persone completamente immobilizzate di controllare dispositivi medici attraverso lo sguardo.
L’attenzione per il suicidio medicalmente assistito dell’Asl Toscana Nord-Ovest
Tuttavia è importante sottolineare, che questo dispositivo era stato progettato esclusivamente per il caso citato in precedenza, sulla base di una specifica ordinanza del giudice. Di conseguenza, per poter essere utilizzato anche da altri pazienti è necessaria una certificazione tecnica, che ne attesti sicurezza e affidabilità come dispositivo riutilizzabile.
A tal proposito, la ASL Toscana Nord Ovest, con il supporto della Regione Toscana e di Estar (ente di supporto tecnico-amministrativo regionale), ha acquisito il macchinario. In particolare, ha affidato il percorso di certificazione a un’azienda specializzata, in quanto il CNR non ha potuto procedere direttamente alla certificazione.
Secondo quanto dichiarato dall’assessore regionale alla Sanità, Monia Monni, l’obiettivo è completare l’iter nel giro di poche settimane. Così da rendere il dispositivo disponibile non solo ai cittadini toscani, ma anche a pazienti provenienti da altre Regioni.
Per chi convive con la SLA, questa notizia apre ad una riflessione che non riguarda solo il tema del suicidio medicalmente assistito. La notizia tocca anche i temi di diritto all’autodeterminazione, alla piena informazione e all’accesso agli strumenti tecnologici che permettono di comunicare e di esprimere la propria volontà anche quando la malattia impedisce ogni altro movimento.
Fine vita: un dibattito ancora aperto
Il caso del dispositivo sviluppato dal CNR continua ad alimentare il dibattito pubblico e politico sul fine vita. Da una parte, c’è la necessità di garantire l’effettività di un diritto riconosciuto dalla Corte Costituzionale. In questo modo si eviterebbe che ostacoli tecnici o burocratici impediscano alle persone che ne hanno i requisiti di esercitarlo. Dall’altra parte, resta aperto il confronto parlamentare sulla necessità di una legge nazionale che disciplini il fine vita in modo uniforme. L’obiettivo è superare le differenze procedurali che ancora oggi esistono tra le diverse regioni.
Allo stesso tempo, è fondamentale garantire, un accesso tempestivo e uniforme alle cure palliative, all’assistenza domiciliare specialistica, ai sostegni per le famiglie e ai percorsi multidisciplinari. Solo quando ogni persona riceve tutte le cure, il supporto e le opportunità offerte dalla medicina è possibile parlare di una scelta realmente libera, consapevole e rispettosa della dignità di ciascuno.
