La scelta di sottoporsi all’intervento di tracheostomia è indubbiamente una delle decisioni più difficili che il paziente Sla deve prendere. Tale operazione chirurgica delinea il confine che esiste tra la vita e la scomparsa. In questo articolo andremo ad analizzare gli step principali per arrivare a prendere una decisione così delicata.
La scelta di sottoporsi all’intervento di tracheostomia
Se dovessimo parlare dell’aspetto tecnico-medicale dell’intervento, possiamo serenamente affermare che questa operazione è assai più semplice di quello che si può pensare. Il posizionamento della cannula avviene mediante appunto, un’operazione chirurgica che dura al massimo un’ora. Il paziente viene sottoposto ad anestesia totale se l’intervento è programmato o anestesia locale se ci si trova in una situazione d’emergenza durante una crisi respiratoria. L’operazione avviene all’interno del reparto otorinolaringoiatra (ORL). Per quanto possa fare impressione, la cannula non porta con se dolore e non comporta particolari fastidi. La ventilazione meccanica invasiva ci permette quindi di poter eliminare tutti gli scompensi respiratori causati dalla Sclerosi laterale amiotrofica. La certezza per il paziente è che non si passerà a miglior vita per un problema respiratorio. La fase più importante è quella successiva che andremo a vedere nel prossimo paragrafo.
La successiva fase di adattamento ad una nuova condizione di vita
Il paziente che decide di effettuare l’intervento, quindi predisposto alla vita, deve porsi degli imminenti obiettivi dopo l’operazione. Chiaramente, una volta tracheostomizzato, a fare la differenza, è la forza interiore che si ha per arrivare a centrare gli step successivi. Il paziente ha l’obiettivo primario di conoscere benissimo tutta la nuova strumentazione di supporto alla respirazione. In effetti benché è presente per qualche ora il personale qualificato Asl-Adi, nel resto della giornata è proprio il paziente a gestire compiti e mansioni delle badanti o dei caregivers familiari. Detto questo, altro obiettivo che ha il paziente fin dal primo giorno di dimissione, è quello di non alettarsi. Infatti diviene fondamentale, nel primo periodo di ritorno a casa, passare un pò di ore al giorno sulla sedia posturale per abituare testa e fisico a nuove posizioni. Inoltre di primaria importanza è l’abituarsi e allenarsi da subito ad utilizzare il puntatore oculare.
Fattori esterni che aiutano il paziente a scegliere
Chiariti gli aspetti tecnici e personali che il paziente deve avere ben a mente, passiamo ora ad analizzare l’habitat familiare e il contesto socio-economico. La famiglia è di per sé il primo aspetto che influenzerà la vita del paziente. Difficile pensare di fare l’intervento se non c’è nessuno in casa che potrà prendersene cura. Il paziente deve necessariamente sottoporre al vaglio dei suoi familiari la sua scelta. In più, deve valutare in anticipo se ci sono in casa, risorse economiche da destinare solo alla propria assistenza. La valutazione dell’assistenza va misurata anche in base a ciò che offrono il territorio e le istituzioni. Capire prima quale assistenza qualificata e economica si può ricevere dagli organi competenti è essenziale. La programmazione di una buona qualità di vita dipende da tutti questi fattori.
La tracheostomia rimane una scelta puramente soggettiva
In questo articolo abbiamo cercato di mettere nero su bianco alcuni degli aspetti pratici meritevoli di attenzione. Ma la scelta di voler effettuare o meno l’intervento rimane strettamente personale! L’aspetto psicologico gioca un ruolo decisivo. Quanto scritto, forse in maniera cruda e fredda, vuole essere un piccolo vademecum su tutto quello che c’è da prendere in considerazione in prospettiva futura.
Il mio umile pensiero personale?
La vita è si trovare se stessi, ma è anche continuamente ritrovare se stessi in nuovi contesti e in nuove condizioni..
