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"Temo di essere un peso" il pensiero ricorrente di un malato di Sla

“Temo di essere un peso” il pensiero ricorrente di un malato di Sla

“Temo di essere un peso” questo è il pensiero ricorrente di un malato di Sla. Un concetto espresso più volte e in più occasioni dal malato. Pensiero che non riguarda specificatamente se stessi ma che si riferisce al peso di cui si fanno carico i familiari per la loro assistenza. Ci sono soluzioni pratiche ed attuabili per risolvere questo stato di ansia e frustrazione.

“Temo di essere un peso” il pensiero ricorrente di un malato di Sla 

Dobbiamo sicuramente partire dal concetto che la gestione quotidiana di un malato di Sla è assai complessa. Fin dal momento della diagnosi, il paziente è incapace di essere autosufficiente. L’impotenza per le piccole azioni quotidiane crea nel malato una terribile angoscia. L’ansia di dover dipendere da qualcun altro. Questi “altri” sono i familiari. Persone che per il bene della persona colpita mettono da parte un pezzo della loro vita per essere utili quotidianamente al malato. Succede realmente che un figlio inizia a rinunciare alla partitella di calcetto, alla pizza con gli amici. Stessa cosa accade ad una moglie che rinuncia magari ad un uscita con le amiche o ad una passeggiata. In pratica ci si riorganizza in funzione della persona affetta da Sla. Il malato vede e percepisce tutto ciò e si inizia a vedere come un peso, pensa di gravare sulle vite altrui.

“Peso” che diviene pensiero fisso nel malato di Sla nella fase avanzata della malattia

Se nei primi mesi della malattia il paziente inizia a maturare il fatto di essere un’ostacolo nella vita dei propri familiari, nella fase più avanzata (di allettamento) il pensiero è quotidiano. Questo è uno degli aspetti psicologici più importanti su cui soffermarsi. Solo al pensiero di non poter muovere nemmeno un dito, i pazienti cadono nello sconforto. Il malato non è preoccupato della perdita della propria autonomia, bensì dal dover chiedere qualsiasi cosa a chi gli è vicino. Una zanzara su un braccio e/o scomodo nell’appoggio di un braccio? C’è bisogno di qualcuno che sia li. Si sente muco o catarro in gola? C’è bisogno di qualcuno che aspiri velocemente. Queste sono solo alcune delle azioni che i familiari svolgono più volte durante la giornata. E’ qui che il paziente erroneamente si rende conto di “rovinare” la vita di un suo caro.

Un’auto-convincimento che va  risolto con due azioni fondamentali

Questo stato di perenne frustrazione che il malato vive deve necessariamente essere risolto. La risoluzione giova sia al paziente stesso che ai propri familiari. ISAV mette a disposizione dei pazienti un servizio di sostegno psicologico. Un aiuto fondamentale per convincersi che il pensiero “temo di essere un peso”  sia sbagliato. A questo percorso costruito e finalizzato per favorire una più sana visione della vita quotidiana si deve affiancare anche un’efficiente gestione dell’assistenza. Avere un collaboratore/collaboratrice in casa aiuta e agevola il lavoro dei familiari e contribuisce a far sentire il malato più “leggero” per i propri familiari. L’associazione spesso consiglia ai familiari di farsi aiutare in casa per quanto riguarda la gestione quotidiana del paziente (compatibilmente con la capacità economica). Nel contempo data l’esperienza pluriennale, ISAV ribadisce che il familiare deve rappresentare quasi in toto il punto di riferimento affettivo del paziente e non il punto di riferimento assistenziale.

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