Vivere con una malattia complessa come la SLA significa affrontare ogni giorno il bisogno di un’assistenza continua, ben coordinata e capace di durare nel tempo. È proprio partendo da esigenze concrete come questa che, negli ultimi mesi, il tema della riforma del Servizio Sanitario Nazionale è tornato al centro del dibattito. In questo contesto, il Governo ha avviato un percorso di cambiamento, il cosiddetto “cantiere della sanità”, con l’obiettivo di ripensare il rapporto tra ospedali e territorio, per costruire un sistema di cura più vicino alle persone e ai loro bisogni reali.
Il cantiere della sanità: un rafforzamento del SSN
Lo scorso 12 gennaio 2026 il Consiglio dei Ministri ha approvato un disegno di legge delega che punta a ridisegnare l’organizzazione sanitaria. Infatti, entro il 31 dicembre 2026, il Governo dovrà adottare uno o più decreti legislativi volti alla revisione e all’integrazione della disciplina. E’ previsto anche un periodo successivo per eventuali correzioni, a conferma che la riforma è pensata come un processo graduale, da adattare nel tempo. L’obiettivo dichiarato è rafforzare il diritto alla salute dall’articolo 32 della Costituzione, rendendo i percorsi di cura più coerenti, continui e umani.
In questo modo si riducono le disuguaglianze tra territori e migliorano l’integrazione tra i diversi servizi. Elementi molto rilevanti per persone che convivono con malattie complesse come la SLA.
Con la riforma del SSN un sistema più vicino alle persone e ai loro bisogni
Uno dei punti centrali è il desiderio di superare la frammentazione dell’assistenza. Ad oggi capita spesso, che la persona affetta da SLA debba rivolgersi a strutture diverse per visite specialistiche, assistenza domiciliare, supporto sociale e cure palliative con percorsi poco coordinati. Per questo, la riforma punta a una presa in carico più strutturata, in cui il paziente è seguito lungo tutto il percorso della malattia. In più, si attiva un piano assistenziale personalizzato. In questo modo, si mettono al centro non solo la diagnosi, ma anche i bisogni quotidiani della famiglia e del caregiver. Questo tipo di approccio mira a ridurre lo stress e i ritardi, rendendo l’assistenza più umana.
Un altro elemento centrale riguarda il rafforzamento dell’assistenza territoriale. La riforma intende aggiornare gli standard già definiti dal DM 77/2022, promuovendo modelli organizzativi più coordinati e uniformi su tutto il territorio nazionale. In particolare, per le persone non autosufficienti, la casa e il contesto di vita quotidiano devono diventare luoghi fondamentali di cura. Un sistema orientato alla multidimensionalità dei bisogni e alla continuità assistenziale, anche a domicilio, può infatti incidere in modo significativo sulla qualità della vita non solo dei pazienti, ma anche delle loro famiglie.
Nuove tipologie di ospedali di riferimento e reti assistenziali
Il disegno di legge delega prevede anche una revisione dell’organizzazione degli ospedali, con l’individuazione di strutture di riferimento per i casi più complessi. Questo può essere un vantaggio per le persone con la SLA. Soprattutto, se è necessario ricevere competenze altamente specialistiche e/o valutazioni multidisciplinari. Infatti, oltre agli ospedali di base, di primo e secondo livello, vengono introdotti gli ospedali di terzo livello. Si tratta di strutture di eccellenza con funzioni di rilievo nazionale e sovranazionale.
L’obiettivo è creare una rete più chiara, con ospedali selezionati in base a criteri di qualità, complessità dei casi e attività di ricerca e formazione. Sono previsti anche gli ospedali elettivi, ossia strutture per ricoveri programmati senza pronto soccorso, ma integrati nella rete dell’emergenza-urgenza.
Centralità e umanizzazione delle cure
Con questa trasformazione del SSN si intende rafforzare il ruolo delle cure palliative, scopri qui, prevedendo un aggiornamento degli standard.
A tal proposito l’aggiornamento viene eseguito in base:
- all’intensità dell’assistenza;
- alla durata della presa incarico;
- al contesto (domicilio, hospice, struttura residenziale).
Per le persone affette da SLA, le cure palliative rappresentano un supporto fondamentale, sia per loro che per le loro famiglia. In tal modo, valorizzare ulteriormente questo approccio contribuisce a migliorare la qualità della vita e a rispettare i bisogni e le scelte individuali di ogni paziente.
Il testo del disegno di legge valorizza la bioetica clinica come parte integrante dell’organizzazione delle aziende sanitarie, promuovendo modelli centrati sulla persona e non solo sulla patologia. Questo significa avere maggiore attenzione alle scelte, ai valori e ai bisogni individuali. Rafforzando così anche l’integrazione tra interventi sanitari e socio-assistenziali.
Digitalizzazione e continuità delle informazioni sanitarie
La riforma dedica molta attenzione anche alla digitalizzazione e alla condivisione dei dati sanitari. D’altronde un miglior collegamento tra i sistemi informativi può facilitare il lavoro dei professionisti con l’obiettivo di una migliore condivisione dei dati clinici e percorsi di cura più personalizzati e continui. Per le persone con SLA questo può significare percorsi più fluidi, con meno burocrazia e una migliore comunicazione tra i professionisti.
Si prevede anche una revisione del ruolo dei medici di medicina generale, per rafforzare il contributo nell’assistenza territoriale e la presa in carico delle persone fragili.
È importante ricordare che la riforma del SSN è un percorso ancora in costruzione. Le regole dovranno essere applicate concretamente e adattate anche a livello regionale. Infatti potrà portare benefici reali solo se accompagnata da attenzione, risorse adeguate e ascolto dei bisogni delle persone. Per questo sarà fondamentale continuare a monitorare come queste novità verranno tradotte nella pratica, soprattutto nei servizi territoriali.
